LØRN Case #C0634
Presisjonsmedisin til pasientbehandlingen
Hvordan få alt det fantastiske som skjer i forskningen til pasienten? Og hva er presisjonsmedisin? I denne episoden av #LØRN snakker Silvija med prosjektleder for Bigmed prosjektet og principal researcher hos DNVGL, Vibeke Binz Vallevik, om hvordan Bigmed jobber for klinisk implementering, med konkrete demoer og utvikling av løsninger som både synliggjør potensial og peker på nye måter å løse utfordringer på i Norsk helsevesen.

Vibeke Binz Valle

Prosjektleder

DNV GL

"I dag bruker vi ca. 10 år før kliniske studier kommer pasienten til gode, vi må korte ned denne tiden."

Dette er LØRN Cases

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. 

Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

Vis

Velg ditt format

Varighet: 1h 6 min

Ta quiz og få læringsbevis

Du må være medlem for å ta quiz

Ferdig med quiz?

Besvar refleksjonsoppgave

Du må være medlem for å gjøre refleksjonsoppgave.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon- og teknologi?

Jeg er en maskiningeniør med bakgrunn i kvalitet og risikostyring, prosjektledelse, som er interessert i hvordan ting henger sammen og liker å se det store bildet. Har jobbet med mange samfunnskritiske prosjekter gjennom DNV GL og blitt interessert i presisjonsmedisin.

Hva er det viktigste du gjør i prosjektet?

Binder ulike miljøer sammen for å diskutere konkrete problemstillinger. Da skjer det magi! BigMed-prosjektet er et IT-prosjekt som baner vei for klinisk implementasjon av presisjonsmedisin i Norge. Presisjonsmedisin slik vi definerer det er; behandling som er tilpasset enkeltpersoners individuelle biologi og karakteristika. Vi benytter «nye» analysemetoder som datadrevet analyse og molekylærdiagnostikk og er dermed basert på innsikt og kunnskap som kommer fra store mengder data.

Hva fokuserer du på i BigMed?

Hvordan få alt dette fantastiske som skjer i forskningen til pasienten? I dag bruker vi cirka 10 år fra kliniske studier til den kommer pasienten til gode. Vi må korte ned denne tiden. Fokuset vårt er klinisk implementering, konkrete demoer og utvikling av løsninger som både synliggjør potensialet og peker på måter å løse utfordringer på.

Hva er utfordringene med å få implementert presisjonsmedisin innenfor ditt felt?

Juss, det å finne rette balansen mellom grunnleggende menneskerettigheter som helsehjelp og personvern. I tillegg til kvalitetssikring, det å finne gode systemer som sikrer trygg og sikker pasientbehandling, men som ikke står i veien for innovasjon.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

BigMed 100 prosent.

Dine andre favoritteksempler på lignende prosjekter, internasjonalt og nasjonalt?

Genomics England, det danske genomic senteret, Datalake i Canada, og hva Danmark og Finland har fått til på AI.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

Det viktigste er å få i bruk det vi har i dag, både å ta i bruk datagrunnlaget vi har i dag, vi må bruke det materialet vi produserer i dag – det legges i arkiv nå, men dette bør brukes for å kunne tilby skreddersydd behandling, og det å få informasjon til den som trenger det, nemlig til pasientmøtet. Kunnskapen utvikler seg for fort til at det kan være opp til leger- og enkeltpersoner å holde seg á jour til enhver tid.

Hva gjør vi unikt godt i Norge relatert til alt dette?

Altfor lite. Vi liker å snakke om hvor gode data vi har – at vi har longitude data, det vil si fra hele levetiden til pasienter gjennom at vi har et unikt personnummer, men vi er kun 5 millioner mennesker. Det blir viktig å dele dette med andre og bli med i internasjonale initiativer.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon- og teknologi?

Jeg er en maskiningeniør med bakgrunn i kvalitet og risikostyring, prosjektledelse, som er interessert i hvordan ting henger sammen og liker å se det store bildet. Har jobbet med mange samfunnskritiske prosjekter gjennom DNV GL og blitt interessert i presisjonsmedisin.

Hva er det viktigste du gjør i prosjektet?

Binder ulike miljøer sammen for å diskutere konkrete problemstillinger. Da skjer det magi! BigMed-prosjektet er et IT-prosjekt som baner vei for klinisk implementasjon av presisjonsmedisin i Norge. Presisjonsmedisin slik vi definerer det er; behandling som er tilpasset enkeltpersoners individuelle biologi og karakteristika. Vi benytter «nye» analysemetoder som datadrevet analyse og molekylærdiagnostikk og er dermed basert på innsikt og kunnskap som kommer fra store mengder data.

Hva fokuserer du på i BigMed?

Hvordan få alt dette fantastiske som skjer i forskningen til pasienten? I dag bruker vi cirka 10 år fra kliniske studier til den kommer pasienten til gode. Vi må korte ned denne tiden. Fokuset vårt er klinisk implementering, konkrete demoer og utvikling av løsninger som både synliggjør potensialet og peker på måter å løse utfordringer på.

Hva er utfordringene med å få implementert presisjonsmedisin innenfor ditt felt?

Juss, det å finne rette balansen mellom grunnleggende menneskerettigheter som helsehjelp og personvern. I tillegg til kvalitetssikring, det å finne gode systemer som sikrer trygg og sikker pasientbehandling, men som ikke står i veien for innovasjon.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

BigMed 100 prosent.

Dine andre favoritteksempler på lignende prosjekter, internasjonalt og nasjonalt?

Genomics England, det danske genomic senteret, Datalake i Canada, og hva Danmark og Finland har fått til på AI.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

Det viktigste er å få i bruk det vi har i dag, både å ta i bruk datagrunnlaget vi har i dag, vi må bruke det materialet vi produserer i dag – det legges i arkiv nå, men dette bør brukes for å kunne tilby skreddersydd behandling, og det å få informasjon til den som trenger det, nemlig til pasientmøtet. Kunnskapen utvikler seg for fort til at det kan være opp til leger- og enkeltpersoner å holde seg á jour til enhver tid.

Hva gjør vi unikt godt i Norge relatert til alt dette?

Altfor lite. Vi liker å snakke om hvor gode data vi har – at vi har longitude data, det vil si fra hele levetiden til pasienter gjennom at vi har et unikt personnummer, men vi er kun 5 millioner mennesker. Det blir viktig å dele dette med andre og bli med i internasjonale initiativer.

Vis mer
Tema: Helse- og velferdsteknologi
Organisasjon: DNV GL
Perspektiv: Storbedrift
Dato: 200225
Sted: OSLO
Vert: Silvija Seres

Dette er hva du vil lære:


Bigmed prosjektetKlinisk implementeringGenetikkPresisjonsmedisinForventningene til pasientene

Mer læring:

BigMed-rapport om barrierer for implementering av presisjonsmedisin Bigmed konferansenhttp://big.med.no Big med.noFDA-side om pharmacogenetikk</br >

Del denne Casen

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Flere caser i samme tema

#C0160
Helse- og velferdsteknologi

Jan Biti

CEO

Cofounder

#C0152
Helse- og velferdsteknologi

Berit Løkensgard Strand

Professor

NTNU

#C0221
Helse- og velferdsteknologi

Jonathan Romm

Prof

Arkitekthøyskolen Oslo

Lytt #C0634

Tekst for Case #C0634

Velkommen til Lørn Tech - en læringsdugnad om teknologi og samfunn med Silvija Seres og venner.

Silvija Seres: Hei og velkommen til Lørn i samarbeid med Bigmed prosjektet ved Oslo Universitetssykehus. Jeg er Silvija Seres. Temaet i dag er Healthtech og gjesten min er Vibeke Binz Vallevik som er prosjektleder for Bigmed og principal researcher ved DNVGL. Velkommen.

Vibeke Binz Vallevik: Tusen takk.

Silvija: Vibeke du er en principal researcher, du må forklare oss littegrann hva det betyr, men du forsker? Og hva forsker du på? Og hvordan kom du på en måte til å bli prosjektleder til Bigmed?

Vibeke: Ja. Det var mange spørsmål.

Silvija: På en gang, sånn er det dessverre.

Vibeke: Principal researcher betyr egentlig at jeg jobber i forsknings enheten i DNVGL.

Silvija: Som er det folk flest kjenner som det norske veritas?

Vibeke: Ja helt riktig. Og vi er jo en uavhengig stiftelse, så vi bruker en stor del av vår omsetning på forskning og utvikling for å jobbe sammen med kundene våre og se hvor det er behov for våre tjenester i fremtiden, da. Kort oppsummert. Jeg jobber i helse programmet som fokuserer på presisjonsmedisin.

Silvija: Folk flest tenker ikke på helse når de tenker på Veritas. De tenker på shipping, og energi og olje og gass og sånt. Og kanskje sertifisering. Hvor kommer helse inn og hvorfor?

Vibeke: Jo, tradisjonelt har vi jo holdt på i over 150 år med maritimt.  Helse er jo… Hva kan vi si. Vi har jobbet med sikkerhetskritiske industrier, og helse er jo i aller høyeste grad det. Og jo mer teknologi som kommer inn i det, jo mer relevant blir det jo for oss. Og sånn som det ser ut nå med digitalisering og med alt som skjer innen helse - så er det et mer og mer relevant sted for oss hvor det er behov for en tredjepart som kan sikre liv, helse og verdier. Og som kan ta en sånn rolle.

Silvija: Jeg er litt inhabil her for jeg er styreleder medlem i DNV GL, men jeg er utrolig stolt av all den forskningen man gjør på hva det er som blir mulig. Hva er det som blir nødvendig? Og hvordan sørger vi for at det funker bra? Som DNV GL gjør både i de tradisjonelle industriene sine i olje og gass, med alt fra carbon capture til mer effektiv bruk av felter også videre. Til energi, nye energinett til shipping og nye skipsklasser. Fleksible ships klasser. Utrolig mye kult. Også det nye da, innenfor mat og effektiv matproduksjon og sunn mat. Og effektiv helse og rettferdig fordelt helse. Og der kommer personalisert medisin inn som en av de viktigste trender globalt.

Vibeke: Ja, vi begynte jo med at vi jobbet med kundene våre. Vi jobbet med en del av akkreditering av sykehus rundt i verden. Og dette med next generation sequencing og genomikk kom frem som en sånn fremvoksende teknologi som brer om seg mer og mer.

Silvija: Hva betyr et?

Vibeke: Genomisk sekvensering av den menneskelige genom.

Silvija: Så det betyr at du leser på en måte disse frekvensene disse ACTG i genene? Og tolker dem?

Vibeke: Og tolker dem ut i fra dine genetiske varianter. Så den ACTG er i forhold til den normale mennesket. Om det er noe som kan være sykdomsgivende i det. Og denne teknologien blir jo billigere og billigere. Og da bruker man den i større grad. Kunnskapen øker. Og det er et felt som vokser veldig veldig fort. Og det er vanskelig med felt som vokser veldig, veldig fort. For hvordan skal du kvalitetssikring det? Hvordan skal du sikre at det blir riktig? For du må fortsatt tillate for endring og tillate utviklingen og innovasjonen. Men du må også sørge for at det gjøres på en trygg og sikker måte.

Silvija: Og over tid så kvalitetssikring markedene dette her. Men det som er problemet da er at vinneren tar alt hvis man ikke har tenkt på det også. Og det blir fort sånn at det gikk med noen babyer med badevannet på veien. Også er det egentlig blitt utviklet, men da kan det hende at ikke alle har tilgang til det hvis vi ikke har tenkt godt underveis.

Vibeke: Ja. Nei det er helt riktig. Og vi har jo noen av tingene vi har jobbet med som er benchmarking. Vi har gjort noen studier hvor vi har sammenlignet resultater fra forskjellige nordiske labbe blant annet. Og sett at resultatene spriker. Det er jo noe med teknologi og hvordan man bruker den som det kanskje handler mest om. Og det blir jo utrolig viktig da, å dele data mellom labbene og lære av hverandre. Og sørge for at man gjør det på en måte sånn at pasienten uavhengig av hvilken labb du kommer til får samme behandlingen. Og det er ikke helt sånn i dag da.

Silvija: Nei. Det som skjer da hvis… Ikke sant, det offentlig er veldig risiko avert av god grunn. Men hvis man er super forsiktig med alt det nye og egentlig bare budsjetterer på basis av de gamle mulighetene, så blir det fort sånn at vi gjør det på den gamle trygge måten også er det noen kanskje utenlandske private aktører som stikker av med de nye mulighetene raskest mulig. Og der har vi et demokratisk ansvar til å lage våre egne løsninger også. Gitt vår felles velferd, da.

Vibeke: Ja, helt riktig det. Og dette blir jo med globalisering en litt sånn consumer driven sak. Du kan sitte her og holde igjen så mye du vil, men er du syk og trenger hjelp så går du å får den hjelpen du får tak i den.

Silvija: Hvis du har råd til det.

Vibeke: Hvis du har råd til det ja. Og er det utenfor Norge så er det jo ikke så rart at…

Silvija: Og det kan fort utfordre dette fellesskaps tankegangen vår i forhold til at vi har fellesskap og åpenhet og tillit også i helsevesenet vårt kanskje best i verden.

Vibeke: Ja, og dette er jo relevant også for ny teknologi altså AI verktøy som du kan bruke til beslutnigsstøtte også i hele. Nå blir det jo sånn at det er å regne som forsvarlig helsehjelp og noe som staten skal betale for at du skal reise til et annet hjelp og få dekket.

Silvija: Eller like grupper for hva. Vi kommer tilbake til det, nå har vi rotet oss bort i kontroversene. Det er veldig spennende fordi kontroversene er også på en måte det som driver sense of urgency. Og jeg tror at den burde være enda større enn det vi ser i dag hos både politikerne våre men også kanskje administrativ ledelse. Og det dere gjør er kanskje den viktigste investeringene i vår felles helse fremover. Så vi kommer tilbake til Bigmed prosjektet. Før vi gjør det har jeg lyst å spørre deg bittelitt mer om Vibeke. Du er utdannet Sivilingeniør?

Vibeke: Ja det stemmer. Fra Trondheim.

Silvija: Fra Trondheim på produktutvikling og produksjon? Si litt om hva det betyr og hvordan og hvor kom fokuset på helse.

Vibeke: Ja produktutvikling og produksjon det er den linjen som før het maskin. Den ble omdøpt for å rekruttere flere jenter. Å jeg gikk i den fellen. Så min bakgrunn er fra en mer sånn generell systemforståelse. Kvalitetssikring i risiko systemer og risikostyring.

Silvija: Men dere lager produkter og tjenester da som anvendes, ikke sant? Vi liker feller som virker. Vi liker nudging. Og grunnen til at du valgte det og jobber med det fortsatt er at dette her er teknologi som brukes.

Vibeke: Ja, det er absolutt det. Jeg snublet litt inn i dette her. Jeg reiste rundt i Sør-amerika som backpacker og bodde på en strand og solgte smykker for å ha mat på bordet. En liten periode før jeg begynte å studere. Så det ble litt tilfeldig, og jeg satt å søkte på en internettcafe i Chile. Så det var litt tilfeldig. Men det kan kanskje vært litt sånn motivasjon for valgene mine hele veien. Å forstå en helhet og forstå systemer og hvordan ting henger sammen og hvordan det brukes. Det tror jeg kan være en sånn rød tråd. Så jobbet jeg i mange år med mange forskjellige bransjer. Mye med fokus på kvalitetssikring og hvordan være trygg og sikker i bruk innenfor forskjellige områder. Også var jeg i Kina en periode, i Beijing. Og der begynte vi et samarbeid med kinesiske myndigheter om helsereformen der nede og hvordan ulike policy grep kunne ha ulike risikoprofil. Så der kommer risiko faget inn i helse. Så siden det kom jeg inn på helsefaget med fokus på pasientsikkerhet i første omgang. Men når vi i DNV GL begynte å se på genomikk så var jeg med fra starten av der for å utvikle forskningsprogrammet vårt på det området. Også har det blitt til å også omfatte datadeling eller generelt e-helse. Og det er jo mange trender rundt digitaliseringen som vi ser og lærer av fra andre sektorer som du var inne på med maritim og olje og gass. Som er like relevant innenfor helse.

Silvija: En modell som jeg syns er veldig spennende der og den har jeg faktisk hørt DNV GL snakke om er dette her med digitale tvillinger. Hvor du har disse ekstremt avanserte veldig sensor smarte modeller av skip eller oljeplattformer eller strømnett, men med akkurat en sånn modell kan man også etterhvert tenke en menneskekropp.

Vibeke: Absolutt, og det er jo mange som jobber med det på enkeltområder. Altså en modell for hjernen og en modell for hjertet også videre. Også er jo menneskekroppen det mest komplekse tingene å modellere. Men det er jo absolutt en vei å gå.

Silvija: Og det er der igjen vi biter oss selv i halen hele tiden. Vi skal komme tilbake til dette kontroverset. Jeg tenker at den største risikoen er å ikke forske og ikke gjøre noe, ikke sant. For da vet vi hvertfall at vi tar ikke på oss noen nye risikoer. Men vi går glipp av absolutt all verdiskapning.

Vibeke: Ja. Og vi vet jo det i dag at veldig mye av det vi gjør innen helse ikke virker. Og vi har til og med teknologien til å finne ut hva det er for eksempel da innenfor… Nå har jo vi hoppet egentlig over definisjonen på presisjonsmedisin…

Silvija: Vi har ikke kommet til Bigmed enda.

Vibeke: Nei okei, men som et eksempel da.. Så er det sånn at veldig mange av de legemidlene vi bruker i dag både i Norge og i resten av verden, fungerer bare på en del av befolkningen. Det er noen som har noen genvarianter som gjør at du ikke vil metabolisere. Som gjør at kroppen vil ikke bruke det stoffet. Sånn at du tar pillen men det får ingen konsekvens, kanskje bare bivirkninger. Og det vet vi allerde mye om. Obama satte i gang Precision Medicine Initiative og kartla, sponset my forskning på området. FTA har en nettside hvor det ligger ute alle funn man har om hvilke medisiner som ikke fungerer med gitte gen varianter. Så du kan teste det. Som eksempel så er det en medisin som heter Plavix Clopidogrel som er en platehemmer som du gir til hjertepasienter for at de ikke skal få blodpropp.

Silvija: Ikke koagulering?

Vibeke: Yes. Og den har jo vært opp til nå den mest brukte. Den er ganske billig og grei medisin. Ikke så mye bivirkninger, veldig ok. Problemet er at den virker ikke på 1 tredjedel av Norges befolkning.

Silvija: Fordi vi har en bestemt genmarkør. Og det kunne man egentlig funnet ut i dag veldig enkelt?

Vibeke: Ja veldig enkelt.

Silvija: Og da finnes det en alternativ medisin som kunne funket.

Vibeke: Da finns det noen andre medisiner som som har andre virkestoffer.

Silvija: Og dette kunne ha stoppet noe hjerteinfarkter og sånt?

Vibeke: Mest sannsynlig kan det jo det. For det som skjer er at det er en tredje del som går rundt på dette legemiddelet og tror de er beskyttet, men så er de ikke det og går rundt og er en tikkende bombe.

Silvija: Men hvis jeg nå provoserer littegrann ikke sant, så kan det hende det sitter en eller annen hjertespesialist et sted å “hmf” og sier at dette kan vi ikke la folk begynne å fikle med selv og sånt. Men da er mitt spørsmål har vi råd til å la hver å finne ut av dette i fellesskap mellom hjertespesialisten og en genetiker og pasienten?

Vibeke: Nei, altså jeg mener at vi ikke har råd til det. Og du kan jo se på pasienten og at den personen gjerne skulle hatt skikkelig helsehjelp. Noe annet er alle de pengene som vi bruker på medisin som ikke virker. Som er penger som vi kunne brukt til å ta den testen da.

Silvija: Og til akutt behandling når det virkelig skjærer seg å det ikke var nødvendig å komme ut.

Vibeke: Ja, så jeg er helt sikker på at kostnadene tilsier at dette er noe vi burde gjøre. Også er det store spørsmålet, dette er bare et av eksemplene - og det finnes drøssevis av dem. Så hvorfor gjør vi det ikke? Og det er litt dette prosjektet vårt egentlig handler om, og det er hvordan får vi all kunnskapen om alle disse tingene frem til den som skal ta beslutningen om pasienten?

Silvija: Ja, for Bigmed… Du sa det at presisjon behandlinger, de nye presisjons behandlingene som virker for Norge.

Vibeke: Ja.

Silvija: Sa jeg det sånn noenlunde riktig?

Vibeke: Ja, det er helt riktig.

Silvija: Si litt om presisjons behandling.

Vibeke: Det vi ønsker å gjøre er på en måte… Vi er et IT prosjekt da, men som driver med alt mulig annet også. Men det handler om hvordan få presisjonsmedisin fra forskning til pasienten.

Silvija: Og fra teori til praksis.

Vibeke: Yes. Så det handler om klinisk implementering. Hvordan får vi det inn.

Silvija: Og for å kunne ha presisjons behandling og diagnostisering så må du ha data om pasienter?

Vibeke: Ja, du må ha data om pasienter, og det som også gjør det vanskelig er at du må ha data om andre pasienter. Fordi genomikk for eksempel, det å kartlegge ditt genom da. Det vil ikke si noenting helt i seg selv. Det er først når jeg sammenligner deg med andre at jeg kan prøve å finne ut hva som…

Silvija: Du kan se på de rare mønstrene mine som stikker seg veldig ut.

Vibeke: Ja, så vi trenger det for å lære å forstå mer om genomet. Men vi trenger det også for å kunne klare å finne nålen i høystakken og komme frem til hva som er sykdomsgivende. Så er vi nødt til å sammenligne. Og på samme måte med helsedata generelt. I dag så bruker vi… Jeg har hørt tallet 10 år fra når man finner ut i noe forskningen til det faktisk komme til pasienten. Så er det selvfølgelig mange variasjoner rundt det og noen ganger går det kjempefort. Men det er et vanlig tall vi bruker. For systemet vårt er rigget sånn. Vi har kliniske studier, også skal det testet også skal det gjennom mange kvalitetssikring ledd som er kjempebra og som vi må ha.

Silvija: Det er viktig for at vi ikke skal begynne å kjøre vilkårlige medisiner på folk uten å vite.

Vibeke: Ja, å drive med årelating og sånt som vi har drevet med før. Så dette er veldig viktig, men det tar for lang tid. Så hvordan kan vi korte ned...

Silvija: Gitt hvor fort vi kan finne ut av alt det nye nå, for nå er det så mye som blir mulig. Det er på en måte utfordring og mulighet.

Vibeke: Og nå hvis du ser på kurven over publiserte artikler i pubmed så ser du at det er ingen enkeltmennesker som kan klare å henge med på utviklingen. Selv om du er spesialist innen ditt felt, så skal du bruke ganske mye tid å få lest deg opp på alt mulig rart. Så vi trenger noen verktøy for å få kunnskapen litt sånn oversatt og til den som skal ta beslutningen. Og det er kanskje der noe av utfordringen sitter.

Silvija: Ja. Vi kommer tilbake til dette med behov, nødvendighet og data og forskning og praksis. Jeg har lyst å gå bittelitt tilbake til Vibeke. For jeg pleier å spørre folk om de har en eller annen personlig greie de kan fortelle sånn at folk skal se hele personen og ikke bare ingeniøren Vibeke. Og du nevnte at du driver med hundetrening?

Vibeke: Ja, det gjør jeg.

Silvija: Hvorfor det eller hva fikk deg til å gjøre det?

Vibeke: Det er et godt spørsmål. Jeg har alltid vært veldig glad i dyr også er det jo gøy da å påvirke. Og på en måte forme en atferd til noe. Det er hele den kommunikasjonen med et dyr. Det er jo ganske interessant å få til at den gjør forskjellige ting.

Silvija: Lærer mye om ledelse kanskje?

Vibeke: Ja, jeg jobber med klikkertrening hvis du har hørt om det. Det er en sånn positiv forsterkningsteori hvor du kun belønner ønsket atferd og ignorerer det du ikke vil ha.

Silvija: Det funker bra på barn og tenker jeg.

Vibeke: Det var det jeg skulle si. Det funker bra på både mann og barn. Neida…

Silvija: Jo jeg trenger å lære litt mer om dette, men det tar vi etterpå. Du, da er vi tilbake til Bigmed. Og det er hele Bigmed, ikke bare DNV GL sin side av det. Vi har samlet flere personer som da skal snakke om litt forskjellig aspekter. Det er leger, jurister, det er ledere. Si litt om hvordan man har skrudd sammen dette prosjektet. Litt tverrfaglig, litt tverr industrielt.

Vibeke: Bigmed prosjektet er ledet fra Oslo Universitetssykehus på intervensjonssenteret. Så det er der jeg sitter daglig og leder prosjektet. Også har vi rundt om kring 20 forskjellige partnere fra andre sykehus. Klinikere, leger og forskere fra flere forskjellige deler av sykehuset. Så har vi Akademia med. Og vi har med en del industripartnere. Og det er fordi noe av det vi ønsker å gjøre er å utvikle konkrete løsninger som kan komme samfunnet til gode da. At det er noen som kan ta det hele løpet ut og sette ting i produksjon.

Silvija: I utgangspunktet kommer midlene fra Norges forskningsråd, så det er en av de store satsningene sånn som de definerer.

Vibeke: Ja, dette er et IKT pluss fyrtårn prosjekt. Det er tre sånne prosjekter som fikk penger for noen år tilbake. Og da fikk vi en stor sum fra forskningsrådet også har partnerne også bidratt med egenandel og egen innsats.

Silvija: Og det som er viktig da er at dere jakter på konkrete prosjekter. Det er liksom ikke sånn at vi skal finne ut av hva landet trenger gjennom tre år. Og det har jeg kjempe sans for. Si litte gran om hvor langt man har kommet og et par eksempler.

Vibeke: Ja, det kan jeg gjøre. Det er jo det morsomste med hele prosjektet syns jeg. Det er den sammensetningen av mennesker og forskjellige kompetanseområder. For vi har jobbet ut i fra tre kliniske områder som er plutselig hjertedød - en type pasienter som det er en genetisk kompetent som de er en arvelighet i sykdommen. Så har vi sjeldne sykdommer med kritisk syke spedbarn som er en av de andre casene hvor genomikk er veldig viktig. Genomiske analyser og der er behovet for mere data for å lær mer. Også har vi kreft. Kolorektal kreft har vi fokusert på i våre demo caser, men det er jo relevant for alle krefter.

Silvija: Det er tykktarmskreft?

Vibeke: Helt riktig.

Silvija: Og der har vi snakket med en kjempekul lege som heter Istad Baroa som sier at Norge er i verdenstopp på tykktarmskreft uten at vi helt vet hvorfor. Det må jo være kjempe viktig å finne ut av dette her.

Vibeke: Det er helt riktig.

Silvija: Er det gener, er det matpakka, hva er det som gjør at vi havner der?

Vibeke: Nei, og det vet jo vi ikke helt enda. Så det er veldig interessant å finne ut av. Måten vi har startet med dette er å starte de tre kliniske områdene også jobber vi med med klinikerne og prøvde å se hva det er behov for og hva slags IT verktøy er det vi kan bidra med. Også jobbet vi sammen med forskjellige eksempler. Der vi sitter i tverrfaglige grupper. Der har vi genetikere som sitter sammen med IT folk som sitter sammen med legene. Og som sitter sammen med jursitene. Det er jo en ganske stor juridisk arbeidsgruppe. Også har vår visjon vært å adressere barrierer for kliniske implementering.  Så når vi lager et verktøy for eksempel så laget vi et verktøy fordeling av genetiske varianter på tvers av laboratorier. For at de kunne lære av hverandre og hvordan de klassifiserer forskjellige genetiske varianter. For der har vi funnet ut at det er noen ulikheter og det bør det ikke være.  Og når vi sitter og jobbet gjennom det verktøyet så er alle i utgangspunktet veldig enige om hva som er viktig med personvern og helsehjelp og hva som er lov og ikke lov. Men når du kommer ned i enkelt detaljene da, og begynner å ha diskusjonen om hva som skal inn i de forskjellige linjene, altså helt ned i detaljene det er da vi ser vi er uenig og hvor løypa ikke er gått opp rett og slett. Det er uklarheter i lovverket og det er mange ting som må på plass. Og det er litt den jobben vi søker å gjøre som prosjekt. Å gå opp den løypa. Klargjøre hvor går grensen og hva er på hvilken side av loven. Hvor må vi endre loven. Vi skal skrive et forslag til en ny lov. Så vi går opp løypa litt på det, da. Akkurat på dette med genetiske varianter, så kom det frem at helsedirektoratet hadde gitt ut et brev om at dersom en variant - altså en genetisk variant er observert færre enn fire til fem ganger, så kan ikke anses som anonym. Da er det en personopplysning og kan ikke deles åpent. Det var fagmiljøet veldig uenig i.

Silvija: Særlig når det sjeldne sykdommer. Det er nok selve definisjonen.

Vibeke: Konsekvensene av det er jo at du får jo ikke delt det som du faktisk må dele. I hvert fall ikke under den lovhjemmelen, og da blir det veldig vanskelig og da skjer det ikke. Og det er jo det som har skjedd i mange tilfeller. At man har rett og slett ikke turt å dele og det har hatt konsekvenser for pasienten.

Silvija: Folk har dødd.

Vibeke: Ja, og du har jo den casen ved OHS der det var en del kvinner som hadde blitt feildiagnostisert med en variant av arvelig kreft. Som hadde operasjon og fjernet bryst og eggstokk leder uten at det hadde vært nødvendig. Og hvis man hadde fått lov til å dele den informasjonen så kunne det kanskje vært unngått.

Silvija: Det er veldig vanskelig, for jeg tror også at mer og mer informasjon om oss kommer til å være kjent. Altså etterhvert kan man gjøre ting med ansiktsgjenkjenning som begynner å koble seg opp mot diagnostikk også videre. Og jeg tenker at er det virkelig riktig at noen utenlandske private selskap har den informasjonen om helsa mi? Som de skal tjene penger på, og ikke den norske offentlige helsevesenet. Så den delingen innenfor helsevesenet er super viktig og det kommer vi tilbake til.

Vibeke: Ja, og vi legger jo mye strengere bånd på oss en det mange andre gjør. Så det spørs om det er så lurt. Nå er vi alle enige i behovet for å dele, men vi er litt usikre da det har vært mye diskusjon om hvordan. Hvor mye kan vi dele og hva er lov. Kan vi dele det og ikke det. Juristene våre har utviklet en juridisk teori for hvordan du kan gjøre den vurderingen. Og gjort vurderingen for det verktøyet som vi utviklet. Og konkluderes med at det er lov. Det er ikke lenger personopplysninger, det er medisinsk kunnskap og det skal deles.

Silvija: Jeg må spørre deg Vibeke: er ikke vi i Norge med vårt offentlige finansiert helse egenlig i en sær situasjon? For jeg tenker at den type informasjon i USA, hvor du er avhengig av privat helseforsikring, er jo veldig viktig finansiell opplysning om deg. Men i dette landet så er det ikke det på samme måte. Fordi du trenger ikke å kjøpe en helseforsikring på basis av dine gener. Her har vi tilgang alle sammen. Og dette burde vi utnytte som en utviklingsmulighet da for alle de nye mekanismene nettopp fordi data kan deles med tillit til hverandre og til systemet.

Vibeke: Ja, og her i Norge har vi en veldig stor tillit til staten som de ikke har i USA. Når jeg diskuterte det genom prosjektet som de har der borte, så underkommuniserer de at de er et statlig prosjekt, men de overkommuniserer at de lagrer genomer på google cloud. Fordi det er folk trygge på, ikke sant. Så det er en litt annen kultur enn det er her da.

Silvija: Fordi de er redde for at staten ville brukt informasjonen for en eller annen forutfordeling, da…

Vibeke: Ja, og det kan du si at i Norge i dag så har vi veldig stor tillit til staten også bør vi jo likevel ha regler som beskytter oss mot en eller annen fremtidig stat som vi ikke kjenner til eller har i dag. Så vi må jo ha et sånt forsiktighetshensyn. Men veldig ofte i disse diskusjonene så ender vi opp med at vi skal være så forsiktige. Altså dette forsiktighetshensynet som vi er så opptatt av. Tenk om og vi vet ikke hvordan dette skal brukes i fremtiden, det går jo på liv og helse løs. Så det er jo en evig avveining mellom grunnleggende menneskerettigheter egnelig. Retten til å ikke bli skadet av helsevesenet. Og retten til privatliv, da. Privacy.

Silvija: Men dette minner meg veldig om en diskusjon vi har innenfor klima og energi. Og der er jeg veldig fan av Remi Eriksen som på Energy Transition Outlook konferansen til DNV GL snakket om at vi har allerede teknologien til å oppnå 1,5 graders mål. Vi er teknologioptimister, men vi er regulerings pessimister. Og det er litt det samme om alt det som er mulig i helsa. Altså, det er masse teknologi etterhvert til å redde mange flere liv i mye lengre tid. Men det å få regulering til å innovere fort nok, til å anvende fort nok, til  å finne ut av hvordan vi omfordeler bevarer den rettferdige fordelingen. Den haster.

Vibeke: Ja, jeg tenker at vi er veldig opptatt av å beskytte og bevare og ikke la informasjonen skli ut. Samtidig som det utvikles sånn lomme sekvensator som du kan koble til Iphonen som egentlig gjør at du kan sekvensere hvem som helst på gata om ikke mange år. Og da haster det kanskje mer med hvordan du har lov til å bruke den informasjonen.

Silvija: Og hvem har lov til å få tilgang og hvem skal få behandling og…

Vibeke: Og det er ikke noe problem å gjøre begge deler, men det er ihvertfall det som i mitt hode haster mest da. For hvordan er det lov for forsikringsselskaper og… Det er det jo ikke.. Å bruke genomisk informasjon. Man må tenke litt mer på at gitt at dette kommer ut og gitt at tilgangen er der. Hvordan må vi rigge oss som samfunn.

Silvija: Jeg tenker at hvis vi ikke regulerer det så kommer de til å gjøre det. Så det vi burde ha er en eller annen form for avsjekking av algoritmene de bruker. Forsikringsselskaper. Gitt at du har all den informasjonen, bevis at det fortsatt er rettferdig forsikring ikke sant. Rettferdig behandling, rettferdig diagnostisering også videre. For vi snakket litt før vi startet podcasten om dette med at jeg har fire unger og det er først nå jeg har skjønt at den eneste rettferdige måten å håndtere dem på er å være urettferdig og personalisert.  Men det blir litt sånn med medisin også, ikke sant. For hvis vi ikke tar de ærlige diskusjoner om hvordan du persontilpasser og presisjonsdiaginostiserer og behandler så kommer bare de som kan  navigere systemet og få det de trenger.

Vibeke: Og det er jo kjempe vanskelig. Og snart har jo du en annen problemstilling og. For det handler jo om forventningene som pasient. Vi snakker jo om å få fra et sånt protokollbasert system til en sånn mer individuelt tilpasset. Persontilpasset. TIlpasser den enkelte personen og deres biologi. Og det kan jo bli vanskelig å forklare. Hvorfor fikk naboen min tilgang til den medisinen og hvorfor får ikke jeg? Det kan jo rett og slett være fordi du har ikke nytte av den medisinen, ikke sant. Fordi dere vurderes annerledes. Det er samme sykdom, og samme symptombilde, men med ulike årsak da for eksempel.

Silvija: Eller det kan være kreft klump samme sted, men to helt forskjellige…

Vibeke: Ja, to helt forskjellige kreft typer. Så det blir jo kanskje fremtidens utfordring også. Men det er en stund til vi er der da. Det er fortsatt mye annet å ta tak i på veien.

Silvija: Så tenker jeg at det å bare begynne å bruke tingene så vi virkelig finner ut av hva er de største problemene er litt viktig i stedet for å bekymre seg for alle mulige problemer på forhånd som kanskje ikke blir noen problemer heller.

Vibeke: Ja, og igjen da med måten vi jobber med å eksperimentere utvikle team på. Vi lærer så innmari mye underveis. Vi går inn i noe, også tror vi at vi har skjønt det også innser vi at dette har ikke vi skjønt i det hele tatt og det var noe annet og så videre… Så jeg har spesielt tro på innen IT spesielt å ikke planlegge seg i hjel i 10-12 år før man setter i gang et kjempe prosjekt. Og litt mer smidig utvikling der du kan teste og utvikle. Og vi jobber jo med en av de største partene våre som er sykehuspartner som leverer da IT tjenester blant annet til helse sør-øst.

Silvija: Men du, jeg har lyst til å høre deg littegrann på nettopp dette her. For du sier at dere er et IT prosjekt, et IKT PLUSS fyrtårn prosjekt. Og det går på klinisk implementasjon altså anvendt implementasjon av presisjonsmedisin og her er det masse analyse metoder for diagnostikk og kanskje etterhvert for behandling ogsåvidere. Men for meg er dette også et forskningsprosjekt. Veldig sånn hands-on og veldig sånn tverrfaglig samarbeid. Og det å lære så fort når det er så mange partnere, men også så mange forskjellige aktører. Det er privat og offentlig, det er forhåpentligvis ikke bare spesialist leger, men også noen administrative ledere og kanskje sykepleiere som anvender dette her også videre. Hvordan i all verden lærer dere fort nok fra hverandre. Hva slags metoder har dere der?

Vibeke: Ja, jeg må bare komme tilbake til det der med at det er å det å gjøre konkrete oppgaver sammen og å eksperimentere det frem. Det er sånn vi lærer. 


Silvija: Men har dere sånn milepæler eller møteplasser hvor dere utveksler lærli ofte nok?

Vibeke: Nei, aldri ofte nok. Det syst jeg ikke. Men vi har jo alle disse små enkelt prosjektene. For Bigmed består jo av veldig veldig mange små prosjekter egnelig. Som jobber sammen i sine små team. Også møtes vi gjennom hele prosjektet og deler erfaringer innimellom. Og så blir vi som sitter i prosjektledelsen, vi er litt mer overalt og ser hvor det er likheter og noen som også trenger å lære av hverandre. Og da setter vi dem sammen. Så det er en litt sånn overvåken frislipp av ulike eksperter på veldig mange forskjellige områder som jobber med veldig konkrete problemstillinger. Også prøver vi å trekke opp det som er generisk læring da. Så vi startet med at vi ga ut en rapport i 2018 som ligger på hjemmesiden vår, og som handler om en kartlegging av hvor er utfordringene da. Og da er det jo veldig mye på teknologi. Det er jo infrastruktur. Vi skal prøve å få til datadeling, ikke sant. Men på sykehuset så bruker vi jo fortsatt faksmaskin til mye. Så vi har jo en lang vei å gå der. Teknisk gjeld, og gamle systemer. Så det er jo mange av utfordringene rundt det. Det er en ny måte å bruke data på, så det handler jo om datakvalitet. Men så kommer jo vi veldig fort inn i dette med juss og organisasjon og finansiering og politikk. Det er mange av de temaene som blir veldig viktig, og det er derfor vi ser at juss gruppen vår har blitt utrolig viktig i å få til og få dette her ut i klinikk. Det er det. Også når vi ser på systemer for trygg og sikker implementering av AI løsninger, da ikke sant. For klinisk besluningssstøtte. Legen skal bruke en eller annen kunstig intelligens til å få innspill til hvilken besluning de skal ta om pasienten sin. Der har du jo… Det er jo delvis regulert gjennom C merkingen. Med MDR,  medical device regulation…

Silvija: Så det er sertifiseringen av medisinske verktøy?

Vibeke: Ja, men det det gjør er jo at det sertifiserer at dette verktøyet gjør det som vi sier, det som vi påstår at det gjør.  Men veldig ofte da, i en klinisk setting, så har du behov for å bruke det på en litt annen måte kanskje. Og da er det jo opp til legen eller sykehuset. De tar på seg risikoen da, for hvordan dette egentlig virker.

Silvija: Det er sånn vi får til innovasjon.

Vibeke: Ikke sant, og hvis du ser på en pipeline for genomisk analyse da for eksempel, så vil jo den bestå av noe 20-30 forskjellige programvare snutter som sannsynligvis veldig mange av dem har merket som “for research only”. Men de brukes klinisk. Og det er fordi det ikke finnes noe… Det er så stor utvikling, og da er behovet for skreddersøm sånn at man er nødt til å sette sammen. Så hvordan kan vi sikre at dette her blir trygt og sikkert? Og  kanskje på de store sykehusene så har de gode og store miljøer og klarer å gjøre mye. Men når dette skal rulles ut overalt, hvordan de mindre sykehusene som ikke har de samme ressursene. Hvordan kan vi legge opp et system sånn at enkelte leger også kan bruke dette på en forsvarlig måte.

Silvija: Så si at fastlegen din kunne hatt en stor glede av å sjekke ut om den hjertemedisinen egentlig funker på deg, og da må det være bedre å sjekke enn å ikke sjekke i det hele tatt og kjøre i blinde ikke sant. Men dette her syns jeg blir veldig spennende ny politikk også. Og ny organisasjon også, hvor kanskje sykehusene må kommer seg litt ut av sine siloer. For der er det sånn at vi snakket med en onkolog i ditt prosjekt som samarbeider veldig tett med radiologer og patologer og sikkert må samarbeide også med alt fra sykepleie og hjelpepleiere for å få dette til å funke på den nye tverrfaglige måten.

Vibeke: Ja, og det nyeste nå er sånn IT menneskene begynne å komme inn i disse besluningsgruppene, ikke sant. For de analysene som er gjort er såpass komplekse at du må kanskje vite litt om grunnlaget for det.

Silvija: Hvor kommer dataene fra…

Vibeke: Ikke sant, og hvor mye kan vi stole på dette også videre. SÅ det er mye tverrfaglighet hvor du går fra en sånn gammel tankegang om at du har en behandlende lege og en lege som tar en besluning. I dag er det i mye større grad gruppe beslutning. Mellom leger med forskjellige spesialiteter. Men så begynner det jo å åpne seg da, for at disse nye spesialiteter med  bio informatikere og molekylærbiologer også må komme inn å bidra.

Silvija: Mhm.

Vibeke: Og det er i mye større grad en sånn team beslutning enn.. Ja…

Silvija: Ja, jeg syns det er veldig spennende fordi i medisin så blir man veldig oppfordret til å spesialiseres, da. Og molekylærbiolog eller genetiker har kanskje jobbet da med pataloger og sånt. Men det er fortsatt et stykke unna det å jobbe med gutta på IT rommet. Eller andre avdelinger i sykehus også. Mens dette her får oss til å… Vi snakker om disse T-shape individuals hvor du har en dybde evne da. Som du er veldig god på. Det er den vertikale beinet du har. Også den horisontale så må du kanskje lære deg litt om nye medisiner eller nye typer AI eller litt om nye typer gadget for å samle og lære deg om chip og sånt. Og dette her blir egentlig den nye hverdagen for alle oss profesjonelle.

Vibeke: Ja, og vi snakker om på sykehusene at utviklingen går mot mer klinikk nær IT. At det er så spesialisert. Du må sitte mye nærmere pasienten og mye nærmere det som skjer. Du kan ikke outsource alt av IT til langt bort fordi det er spesialtilpasset til ulike scenarioer. Det er ikke one-size-fits-all.

Silvija: Men det er så utrolig fascinerende, fordi du er da en nesten IT person. Du er teknolog ikke sant. Men du har lært deg masse medisin gjennom dette her, men du måtte også lære deg en del juss ikke sant. For å forstå hvordan tenker en jurist på disse problemstillingene. Du må kunne stille spørsmål på riktig måte for at de skal kunne gi deg fornuftige svar. Hvordan lærer du? Hvordan lærer dere i prosjektet?

Vibeke: Nei.. Hmm…

Silvija: Du kan godt si det samme igjen.

Vibeke: Det blir jo fort det, da. Vi gikk jo inn i dette her…

Silvija: Det er ikke sånn at dere har tatt en mastergrad i juss.

Vibeke: Neida, nei, absolutt ikke. Og det handler jo også om å kjenne og å vite hvem du skal ringe når du lurer på noe veldig konkret. Og å forstå nok til å kunne forstå hva det dreier seg om. Og å kunne forstå hva du ikke forstår da, på en måte. Du kommer inn i den at du er kompetent inkompetent. Du vet hva du ikke forstår. Det er kanskje like viktig.

Silvija: Sånn sett tenker jeg det vi gjør nå med podcast er veldig viktig. Og det er viktig at det fins en sånn ydmykhet i alle deltakere. For det er noe med at jo bedre akademiker, jo bedre spesialist, jo bedre IT nerd du er, jo fortere blir det at “vet du hva, jeg kan nok, og jeg holder meg ved min lest. Det er liksom det som er greia mi”. Men det holder ikke lengre.

Vibeke: Nei, og jeg må jo si at da jeg gikk inn i dette prosjektet med det brede partner bildet vi hadde i starten. Jeg er fortsatt imponert over alle. Men jeg hadde en følelse av at alle forsto veldig mye mer enn meg. Også har jeg skjønt at alle forstå veldig mye mer av meg av sitt felt. Og er eksperter på dette. Men at det er utrolig vanskelig. Det er jo så komplekse områder, og det å kunne forstå og bare skrape på overflaten av alle disse forskjellige feltene som må fungere sammen, det er jo en kjempe oppgave.

Silvija: Så din jobb er å være nesten en oversetter. DU skal få dem til å effektivt snakke sammen og sette i gang?

Vibeke: Ja, helt riktig. Og da må man sette seg inn og forstå juss for ikke jurister.

Silvija: Blir det litt klikker trening?

Vibeke: Hehe, jeg har ikke brukt så mye klikker, men jeg har brukt godbiter og belønning. Det er mye av det.

Silvija: Ja, jeg tror det er det som funker.

Vibeke: Ja, også lærer vi gjennom å diskutere konkrete problemstillinger. Fot du kan ha generelle juss forelesninger som du ikke klarer å trekke noen ting ut av, men når det blir relevant for deg og din situasjon så klarer du å forstå det du trenger. Så det er det å klare å gjøre det konkret som jeg tror er nøkkelen.

Silvija: Du Vibeke, det er så stor og spennende prosjekt at vi kommer til å bruke opp mye mer tid enn på en vanlig podcast. Men jeg skal bare oppsummere dine svar på tre spørsmål også kan du reagere på det også går vi videre. Jeg spurte hva er det du egentlig fokuserer på? Og du sier at det er bench-to-bench side. Altså å ta forskning på alt det nye som kommer og se hvordan vi kan få rullet det ut. Klinisk, i praksis på en effektiv måte for oss med vår helse system i Norge. Riktig forstått?

Vibeke: Det er det.

Silvija: Og der er det alt dette her med både AI og genetikk og juss og organisasjon som kommer inn. Og ikke minst IT teknisk også. Før AI må du ha data og da er det disse data leaks og deling og sånt.

Vibeke: Ja, og det er jo også en veldig interessant utfordring dette med data. Vårt prosjekt handler jo veldig mye om data. Først brukte vi jo to år på å få tak i data selv å forske på, så vi har jo kjent det på kroppen hvor vanskelig det kan være. Og vi begynte jo også med en sånn.. Vi spurte klinikerne våre sånn “Nå skal vi gjøre noe super kult på AI, hva har dere lyst til å gjøre?” og vi fant ut den enkleste casen vi skulle begynne med var å samle inn EKG som er sånne kurver som måler hjerterytmen fra akutten, også skulle vi se om vi kunne predikere hvem som kom til å få en eller annen hendelse, da. Tidlig prediksjon ikke sant, for å kunne sette inn tiltak tidligere. Og vi gikk i gang med å skulle søke regional etisk komite og vi satte i gang, også viste det seg at dette stoppet på - ikke at vi ikke fikk juridisk tilgang på dataene, men at de dataene ble printet ut på papir også ble det scannet inn som PDF og lagt i…

Silvija: Var litt dyr prosess rett og slett?

Vibeke: Ja, altså vi satt der med en bunke papirer som er litt vanskelig å begynne å analysere digitalt.  Så det handler ikke bare om den avanserte teknologien og hvordan AI’en skal virke, men det handler også om tilgang til data. At data lagres på riktig format. At vi begynner å samle det vi tror har en verdi på en fornuftig måte.

Silvija: Men paradokset i hodet mitt er disse fitbit greiene ikke sant, de kan da tilsvarende klokker, de kan ta EKG, de får dataene fra hvermansen i gata fra hele verden på riktig digital format. Og de kan visstnok forutse hjerteproblematikk kanskje 24-timer før den inntreffer, som gir deg mye bedre sjanse til å håndtere det riktig ikke sant. Også kan ikke vårt offentlig helsevesen gjør det. Og derfor haster det.


Vibeke: Ja, det er helt riktig, og det er jo derfor noe vi ser på, om det kunne vært noen måte å dele denne informasjonen på tvers da. Så er spørsmålet om dette skal være drevet fra forbrukeren, altså fra personen dette gjelder eller skal det være drevet av helsevesenet eller er det behov for at det skal være noen plattform i midten som fasiliterer den delingen da. Og basert på historikk, så er det jo ikke de raskeste endringene kommer sjeldent fra inne i systemet. Det er jo gjerne en ekstern pådriver det er behov for.

Silvija: Ja, og jeg tenker bare som en forbruker, og la oss si at jeg går med en sånn klokke. Så vil jeg så forferdelig gjerne få lov til å dele den informasjonen med både min fastlege og kanskje det norske helsevesenet for øvrig. Så sørger de for at dette brukes på en ansvarlig måte for å redde meg.

Vibeke: Ja, og dette her kan også kardiologen vår snakke mer om. Han skal du snakke med senere. Og hvordan kan de vite da ikke sant, da kommer en eller annen pasient med en eller annen klokke som har noen tall. Hvordan kan de vite og være trygg på at det er god nok informasjon. Så de har også behov for å vite noe om datakvaliteten.

Silvija: Ja, også kan man ha noe data man stoler 100% på, også kan man ha noe data man stoler 60% på. Men det er fortsatt bedre enn ingen data, da.

Vibeke: Og det er helt riktig. Det har jo vært en litt sånn filosofi som mange sitter med om at hvis ikke dataene går gode nok, så skal du kaste dem. Så den der enten eller. Enten er de perfekte og da kan du bruke dem, eller så er de kanskje ikke perfekt og da kommer du bort i fra dem. Og sånn jobber jo egentlig ikke leger i hverdagen. De baserer seg på masse usikker informasjon.

Silvija: Ikke minst magefølelse som ikke er 100% riktig.

Vibeke: Det er jo sånn det er i dag. Og vi burde kanskje være flinkere til å si noe om at dette er på en måte grå data. Dette er usikre data, mens dette er ikke. Altså si noe mer om hva som er risikoen eller usikkerheten.

Silvija:  Pluss der kommer IT nerden i meg inn som sier at det finnes ingen perfekt data, det finnes ingen perfekt algoritmer. Alt har bugs og alt blir hacket. Så spørsmålet er hvordan vi sørger for at det blir tryggest mulig til best mulig anvendelse. Ikke sant.

Vibeke: Ja, og det er jo en av de videreføringene av prosjektet vårt som vi jobber med og som vi ser spesielt i case for AI både i hele black box problematikken og hvordan kan du likevel stole på det du får. Hva skal til for at du kan stole på det. Og det er jo sånn i dag at vi har legemidler som vi ikke vet hvordan virker, men vi ser at det virker. Og vi bruker dem. Sånn at det er jo… Vi gjør jo det i dag. En lege som bruker en MR maskin, da for eksempel. Og tolker bilder fra en MR maskin, vet kanskje ikke alt om hva som skjer inni alle kretskortene inni maskinen. Men de vet hva de kan stole og ikke stole på av det som kommer ut, ikke sant. Så det er kanskje noe med modningen rundt teknologien også som vi har behov for.

Silvija: Nei dette her er utrolig spennende. Det er 10 ting vi kunne tatt tak i her. Men jeg tenker også med AI ikke sant, vi har hørt om noen sånne fantastiske stjerne caser. Ikke minst med Watson.  På ting som hvordan man blir verifisert en veldig sjelden kreft riktig også videre. Så det dreier seg om å finne de usannsynlige mønstrene også klare å koble dem med andre mønstre, ikke sant. Og der kan det plutselig hende at vi begynne å forstå hvorfor ting funker også. Når vi har koblet det med riktige dataene.

Vibeke: Ja, det kan godt hende. Og der er jo vi en litt sånn særstilling i Norge, og vi snakker mye om det norske gullet og dataene våre. I de nordiske landene er det da. Fordi vi har et personnummer sånn at vi kan koble sammen all informasjon om et menneske. Og ha potensiale til å kunne finne en del sånne sammenhenger nettopp fordi du kan sammenstille så mye forskjellig knyttet til en enkel person. Og det er jo et potensiale som vi ikke helt har klart å ta ut enda. Det må sier.

Silvija: Men det er det dere prøver på?

Vibeke: En av tingene som vi forsøker på. Nå jobber vi mer knyttet til klinikken og sykehus og data som lagres der. Og ikke så mye med register forskning. Men det er jo også et viktig grunnlag for at vi kommer videre innen feltet da.

Silvija: Ja. Du, jeg spurte også hvorfor er det spennende. Og det mente du såpe lagt at du svarte ikke på det. Men det vi har snakket om er at… I hodet mitt når det gjelder dette her er det egentlig spørsmålet: kan vi la hver? Hva koster det å la hver? Og der er det en sånn type utveksling som… Hvis noen sier “tenk om vi begynner å bruke ting også viser det seg at i 1% av tilfellene så er det feil…” Men tenk om vi ikke gjør det? Også viser det seg at det funker på 99%, er det da riktig å la hver? Ikke sant? Og det er de vanskelige avveiningene, da.

Vibeke: Ja, det er kjempe vanskelig. Og det er heldigvis ikke vi som skal avgjøre hvem som skal få hvilken hjelp. Men det er kjempe vanskelig. Men jeg kan ikke se at vi ikke kan gjøre det, for det er jo sånn allerede i dag at folk reiser til andre land og får sekvensert kreft i livmoren sin, også kommer de å banker på døren her på sykehuset og spør…

Silvija: Nå vet jeg at…

Vibeke: Ja, sånn “jeg har dette her, hva kan du gjøre for meg”. Så vi er nødt til å ha svarene på det, vi er nødt til å ha et tilbud. Og det er jo ting på gang. Det er jo etablert en seksjon for eksperimentell diagnostikk nå nylig på radiumhospitalet. Men jeg blir jo utålmodig, jeg skulle ønske ting skjedde veldig mye raskere. I england så investerte de for noen år tilbake i 100 thousand genome project, eller det som ble genomics England. De starte med… Jeg lurer på om det var 5 milliarder kroner eller noe sånt. I Danmark har de fått investeringer til The Danish genomics center med en milliard danske kroner tror jeg. Og i Norge fikk vi 10 millioner i fjor. Så det er noe med.. Det skjer veldig mye bra i veldig mange miljøer i Norge. Men jeg savner en litt sånn samlet kraft.

Silvija: Men jeg tror også dette er et kjempespennende kontrovers. Vi har vært innom mange kontroverser også uten at jeg har stilt spørsmål helt konkret. Her har vi snakket om jussen om hva som er mulig og hva som er nødvendig. Personvern, data problematikk, forskning versus klinikk også videre. Kjempe mye å ta i. Men jeg tenker også det du nevnte her. I forhold til hvordan vi budsjetterer for det nye. For vi er vant til å både statsbudsjettet og prosjekt budsjettere på basis av de kostnadene vi er vant til å modellere på gårsdagens prosess. Og gårsdagens teknologi. Det er sånn man gjør det, og det er det det koster. Men når man begynner å gjøre ting på nye måter og først finner ut hvordan man skal gjøre det. Det vet vi ikke hvordan man skal budsjettere for. Det er politikk det og.


Vibeke: Det er i aller høyeste grad politikk.

Silvija: Ja. Data leak i Canada har jeg lyst at du skal kommentere litte grann på.

Vibeke: Ja, vi snakket om data deling. Det er jo dette her med deling av data på tvers, og hvis vi skal klare å bruke data når vi snakker om presisjonsmedisin. Så handler det om å bruke data fra pasienter og fra andre pasienter til å si noe fornuftig om den pasienten. Da må vi ha tilgang til data på en annen måte, og det handler jo om både hvordan - altså format og kvalitet og sånt som vi var inne på. At det ikke kan være papir. Men det handler jo også om tilgang, noe så enkelt som tilgang til informasjon om enkelt pasienten du har foran deg. For det har jo vi ikke i dag. Så har jo vi hatt en innbygger i en journal som var i en stortings profesjon i 2012 tror jeg. Og et arbeid som har gått sentralt veldig lenge, men som vi er fortsatt i en situasjon i dag at hvis du skal gå mellom Diakonhjemmet sykehus og radiumhospitalet, så må du ha med din egen papir perm med informasjon. Det er ingen deling av data. Så er det veldig mange andre land som har fått det til, så det er jo morsomt. Og det kunne jo vi sett til. Og Canada som du nevner, de har en data lake. Som er et samarbeidsprosjekt mellom legeforeningen der og en del av staten. Som gjør at du kan ha tilgang til data på tvers. Nederland har det samme. Danmark er i gang med å bygge opp sin data lake nå. Og det har man startet opp med en innbygger en journal. Så da var tanken at vi skal ha en journal som betyr et system. Men nå, alle som har en Iphone vet jo at du trenger ikke å ha en og samme leverandør av absolutt alt.

Silvija: En ny telefon for hver tjeneste du bruker.

Vibeke: Nettopp. Og at veldig mye kan gjøre ved å stille krav til datadeling og formater og utveksling av informasjon. Så det er jo også et interessant tema da. Som gjør at vi er interesserte og som handler om datadeling og som vi er opptatt av fordi uten deling av data og tilgang til data så kommer vi ikke videre verken med forskning på AI eller med implementering av presisjonsmedisin.

Silvija: Du, det er to ting som jeg har lyst til å spørre på en gang. Så får du velge rekkefølgen. Det ene er at jeg har lyst å koble meg på det du snakker om  nå. Så selv om vi burde lære mer av både Canada og Danmark og Finland med dette data lake’s og måten de har fått til trygg nok deling på en samfunns konstruktiv måte. Så har vi noe data som er helt unikt. Og det er dette  som du snakker om longitude data. Det vil si data fra hele levetiden til pasienter gjennom at vi har et unikt personnummer. Og det er ganske kult altså, at våre siloer kan kobles sammen gjennom våre personnummer. Og dette kunne gjort oss unikt interessante internasjonalt.

Vibeke: Ja, og det er veldig mange som ser med interesse til de nordiske landene som har et sånt type system. Et nasjonalt helse system. Og det er jo absolutt et ekstremt potensiale tror vi. Også må vi jo ha tilgang til de dataene for å kunne gjøre noe med det.

Silvija: Og det løser man da gjennom en lake hvis man finner ut av det?

Vibeke: Ja, også har jo vi også helse analyse plattformen som direktoratet for e-helse jobber med nå. Som vil sammenstille alle registerdata, og det er jo et stort skritt fremover til å lette prosessen med å få tilgang til det da. Med at du ikke må søke ti forskjellige steder og driver med manuell kobling. Også er det fortsatt et stykke igjen til at vi klarer å koble på mer detaljerte data og mer produksjonsdata, det som kommer fra sykehusene. I tillegg. Men det skjer veldig mye innen området. Vi er bare veldig utålmodige. Skulle gjerne hatt det i går.

Silvija: Jeg har også lyst å spørre deg om legenes rolle fremover. Legenes og sykepleiernes rolle. I skolesystemene så snakker vi mer og mer om omvendt klasserom hvor lærere er mentorer også henter elevene inn informasjon før timene, kanskje fra helt andre steder enn fra læreren. Også er det diskusjon. Kunnskapsberiket diskusjon i klasserommene. Og jeg lurer på om ikke noe lignende kommer til å skje med pasienter. Vi kommer mer og mer opplyst, og som du sier så kommer vi med ganske presis informasjon om helsebildet sitt til legemøtet. Og det man egentlig trenger er ikke sånn “nå sitter du også forteller jeg hva som er galt med deg”, men mer sånn “jeg lurer på hvordan skal jeg tolke dette på en måte som er riktig for meg?”. Men dette er også noe man må lære legene opp, da. Dette er en litt sånn ny lederrolle for leger og all helsepersonell. Og vi er tilbake til at dette bigmed prosjektet er utrolig bredt, ikke sant. Det er ikke bare IT faglig, men organisasjons faglig og alt mulig. Ser du noen trender på det? Er det noe vi kunne vært unikt gode på i Norge? Altså nettopp fordi vi stoler så innmari på hverandre?

Vibeke: Ja, jeg vet ikke. Det er jo litt sånn todelt, fordi så klart noen pasienter har ressurser til å komme inn. Altså om de har da ressurspersoner rundt seg eller er friske nok til å kunne gjøre en del arbeid selv. Også gjelder jo ikke det alle. Det er jo også en del pasienter som er veldig syke og trenger at noen tar seg av dem.

Silvija: Og kan ikke tenke selv.

Vibeke: Nettopp. Og har kanskje ikke kapasitet til det. Ligger nok litt i sakens natur. Så lege rollen vil no ikke slutte å være den som kan ta besluntinger på vegne eller hverferfall være en sterk stemme der. Men det er jo helt klart at det er jo en vridning i hva vi forventer, ikke sant. Vi har jo helt andre forventninger når vi kommer til legen nå enn vi hadde for 50 år siden og gikk til legen som hadde svaret på alt. Og nå har alle vært på google først og har noen meninger selv. Og det er jo klart at det blir en helt annen rolle, men det er jo fortsatt sånn at legene har møter om pasienten uten pasienten, og kanskje  må det være sånn. Kanskje blir det annerledes i fremtiden. Det er vanskelig å si. Men det legene i alle fall i større grad gjør, er jo at de snakker. At det blir en mer sånn teambasert tilnærming.

Silvija: Og jeg tror det jeg også. Du sa et kjempe viktig poeng for å sikre rettferdig fordeling av alle disse tjenester på tvers av klasser og utdanninger og alt mulig. Men også dette her med at vi må ikke komme i en situasjon hvor pasienten har bedre presisjonsdata om sin egen helse enn det legen har tilgang til. For da blir det igjen bare de mest ressurssterke som på en måte får ut den meste av den presisjons behandlingen da.

Vibeke: Ja, og der er jo vi allerede i dag.

Silvija: Ja.

Vibeke: Ja, vi er der.

Silvija: Ja, det er mulig å måle mye i dag. Og det er mulig å måle veldig mye i dag. Og det blir mulig å måle mer og mer med disse nye… NTNU har noen fantastiske sånne små “lab-on-the-chip” som kan både analysere vev og væske, og hvis det blir kjempe billig og du kan ha stående på kjøkkenbordet så er det noen som har det og noen som ikke har det, da.

Vibeke: Ja, det blir jo sånn.

Silvija: Men hvor kan vi gå for å lære mer?

Vibeke: Hmm…

Silvija: Komme på konferansen?

Vibeke: Ja, helt klart. Vi skal ha en konferanse 26.Mai 2020. Men ellers har jo vi ganske mange rapporter som vi har på nettsiden vår. Bigmed.no. Og spesielt den hovedrapporten som var den første som kartla barrierer for implementering av presisjonsmedisin. Det er den generelle som handler om stordata AI og genomikk og er ganske sånn bred. Så har vi mange mer sånn spesifikke områder. Vi har rapporter som handler om samtykke innennfor genomisk analyse og hvordan det bør utformes. Vi har veldig sånn spesialiserte områder, også kommer vi til å ha en samlerapport som igjen trekker opp de store linjene og de store trådene. Den er under produksjon.

Silvija: Ja. Bra. Har du et lite sitat vi kunne hektet på deg?

Vibeke: Åh, jeg har ikke det…

Silvija: Nei. Jeg skal henge et sitat på deg. Når du snakker litt om dette her med at vi må ikke beskytte fortiden så mye, og det som funket i fortiden at vi blir litt sånn at vi får angst for fremtiden. Det er et nydelig sitat som sier at vi kan beskytte fortid fra fremtiden eller vi kan beskytte fremtid for fortid. Men vi kan ikke gjøre begge deler samtidig. Og det tror jeg er kjempe viktig.

Vibeke: Ja, det er veldig viktig. Og det er litt igjen som vi snakket om i stad i dette her forsiktighetshensynet. Vi skal være så forsiktige at vi ender opp med å skade pasientene våre. Alt her er en balanse. Og hvordan finner vi den rette balansegangen mellom å ta risiko uten å påføre oss skade.

Silvija: Og det finnes ikke en verden verken i medisin eller IT eller juss med null risiko. Det er ikke sort eller hvitt. Dette er statistikk og vi må bli klokere på den statistikken i helse rett og slett.

Vibeke: Mhm.

Silvija: Du, folk lytter til podcaster med et halvt øre. Og denne har de kanskje lyttet til i to runder siden vi har snakket så lenge. Hva er det viktigste du vil at folk skal huske fra vår samtale hvis du må velge en ting?

Vibeke: En ting?

Silvija: Ja.

Vibeke: Det viktigste tror jeg kanskje handler om dette med at dette er ikke svart hvitt. Det er en vanskelig balansegang hvor man må vekte forskjellige hensyn. Spesielt når du ser på dette med personvern mot helsehjelp. Og den utfordringen der. Du kan ikke få 100% på begge deler, vi som samfunn må gå opp løypa for hva vi mener er riktig og hvor vi syns grensen skal gå. Det er ikke noe fasit svar her. Og vi trenger møteplassene, vi trenger diskusjonene. Og dette er ikke en sånn udelt juridisk diskusjon. Det er ikke en jurist som kan sette seg ned å bestemme hva som er riktig. Dette er en verdi diskusjon der fagmiljøene må engasjeres. Det er kanskje en av mine store kjepphester. Hvis jeg må velge en.

Silvija: Jeg tror du akkurat har oppsummert mitt syn på fremtiden politikk. Jeg tror virkelig det blir både nye konfliktlinjer og nye grenseoppganger. Det blir nye vektinger på ting som må prioriteres annerledes og det blir ikke enkle svar og de må løses akkurat som du sier at vi møtes og tenke sammen.

Vibeke: Ja, og så må vi være ydmyke til at juss er et verktøy vi bruker for å sikre samfunnet vårt. Det skal ikke være vi som er slaver av jussen vår. Hvis det er noe som ikke fungerer, for teknologien løper jo veldig mye raskere enn jussen. Da må vi tørre å endre. Da m å vi tørre å si at vi skal skrive om loven vår.

Silvija: Og jeg mener at vi skal si at juss er et verktøy som skal sikre samfunnet. Politikk er også et verktøy som skal sikre omfordeling. Og når omfordeling begynner å få nye skjevheter så må vi tenke ny politikk også.

Vibeke: Ja, det er nettopp det. Og det er ikke bare politikk som i skal vi tørre å ta i bruk den nye teknologien og skal vi tørre å ta i bruk AI. Men det er som du sier, er det etisk å ikke gjøre det? Hvis det kan forbedre helse, kan vi la hver da?

Silvija: Mhm. Kjempespennende. Vibeke Binz Vallevik som er prosjektleder for Bigmed og principal researcher ved DNV GL.Tusen takk for at du var med oss i Lørn. Og både hjalp å sette sammen serien om Bigmed og lærte oss om overordnet tankegang i det prosjektet. Og takk til dere som lyttet.

Du har lyttet til en podcast fra Lørn Tech - en læringsdugand om teknologi o samfunn. Følg oss i sosiale medier og på våre nettsider Lørn.Tech.

Quiz for Case #C0634

Du må være Medlem for å dokumentere din læring med å ta quiz 

Allerede Medlem? Logg inn her:

1

C0634 HEALTHTECH Presisjonsmedisin til pasientbehandlingen - med Vibeke Binz Valle

1 / 3

Hva menes med genomisk sekvensering av det menneskelige behov?

2 / 3

Hvorfor er det viktig at laboratorier deler data og lærer av hverandre?

3 / 3

Hva har de nordiske landene særegne på innenfor forskning og medisin?

Your score is

The average score is 100%

Du må være Medlem for å kunne skrive svar på refleksjonsspørsmål

Allerede Medlem? Logg inn her: