LØRN Case #C0653
IKT infrastruktur for datadrevet innovasjon
Hva gjør man når man sekvenserer et DNA genom? Og det humane genomet ble sekvensert ferdig i 2001, forstår vi nå da sammenheng mellom gener og sykdom? I denne episoden av #LØRN snakker Silvija med Assisterende prosjektleder i BigMed-prosjektet og innovasjonsrådgiver hos Sykehuspartner, Alia Zaka, om hvor viktig det er å få etablert infrastruktur og prosesser som legger til rette for innovasjon innen presisjonsmedisin, samt en raskere implementering av de innovative løsningene i klinisk bruk.

Alia Zaka

Assisterende prosjektleder

OUS

"Vi trenger fortsatt utvikling av gode standarder og protokoller for informasjonsutveksling, slik at man ikke blir avhengig av spesifikke leverandører eller ett-systems-løsninger."

Dette er LØRN Cases

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. 

Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

Vis

Velg ditt format

Varighet: 41 min

Ta quiz og få læringsbevis

Du må være medlem for å ta quiz

Ferdig med quiz?

Besvar refleksjonsoppgave

Du må være medlem for å gjøre refleksjonsoppgave.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon/forskning?

Jeg har alltid vært interessert i hvordan ting henger sammen, spesielt hvordan mennesker i stor grad er styrt av sin egen individuelle biologi som er kodet i DNA sekvensen vår. Jeg innså fort at det vi gjorde på laben hadde en begrenset verdi med mindre vi hadde gode IT-verktøy for å forstå resultatene og gjøre dette om til kunnskap for allmenn nytte.

Hva er det viktigste dere gjør på jobben?

Selv er jeg ansatt som et ledd i en mer fokusert satsning på å understøtte forsknings- og innovasjonsmiljøene ved sykehusene.

Hva fokuserer du på innen teknologi/innovasjon?

Jeg bruker mesteparten av min tid på BigMed-prosjektet, hvor vi samarbeider med RIF-programmet om å bygge en felles IKT plattform som kan fasilitere innovasjon innen presisjonsmedisin.

Hvorfor er det spennende?

Vi jobber med å realisere de politiske og nasjonale ambisjonene på et operativt nivå. Vi baner vei for ny teknologi som vil endre måten man jobber på innenfor medisin.

Hva synes du er de mest interessante kontroverser?

På den ene siden har vi kravet om sentralisering, konsolidering og driftssikkerhet. Dette går ikke alltid sammen med ambisjonen om innovasjon, og en rask implementering av innovative løsninger til klinisk bruk.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

BigMed-prosjektet.

Dine andre favoritteksempler på lignende prosjekter, internasjonalt og nasjonalt?

Genomics i England og Datalake i Canada.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

– Hvordan vi kan jobbe mer agilt i større og tunge IT-organisasjoner med ansvar for sikkerhetskritiske systemer

– Utvikling av gode standarder og protokoller forinformasjonsutveksling

– Nye måter å jobbe sammen med industrien på

Hva gjør vi unikt godt i Norge av dette?

Vi er veldig gode på personvern, og vi er veldig gode på å gjøre ting selv. Vi må samtidig la flere slippe til for å samarbeide om utvikling av god IKT infrastruktur, og vi må evne å ha tillit til private aktører på lik linje med de offentlige.

Et favoritt sitat?

“Keep calm and carry on».

Viktigste poeng fra vår samtale?

Viktig å få etablert infrastruktur og prosesser som legger til rette for innovasjon innen presisjonsmedisin, samt en raskere implementering av de innovative løsningene i klinisk bruk.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon/forskning?

Jeg har alltid vært interessert i hvordan ting henger sammen, spesielt hvordan mennesker i stor grad er styrt av sin egen individuelle biologi som er kodet i DNA sekvensen vår. Jeg innså fort at det vi gjorde på laben hadde en begrenset verdi med mindre vi hadde gode IT-verktøy for å forstå resultatene og gjøre dette om til kunnskap for allmenn nytte.

Hva er det viktigste dere gjør på jobben?

Selv er jeg ansatt som et ledd i en mer fokusert satsning på å understøtte forsknings- og innovasjonsmiljøene ved sykehusene.

Hva fokuserer du på innen teknologi/innovasjon?

Jeg bruker mesteparten av min tid på BigMed-prosjektet, hvor vi samarbeider med RIF-programmet om å bygge en felles IKT plattform som kan fasilitere innovasjon innen presisjonsmedisin.

Hvorfor er det spennende?

Vi jobber med å realisere de politiske og nasjonale ambisjonene på et operativt nivå. Vi baner vei for ny teknologi som vil endre måten man jobber på innenfor medisin.

Hva synes du er de mest interessante kontroverser?

På den ene siden har vi kravet om sentralisering, konsolidering og driftssikkerhet. Dette går ikke alltid sammen med ambisjonen om innovasjon, og en rask implementering av innovative løsninger til klinisk bruk.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

BigMed-prosjektet.

Dine andre favoritteksempler på lignende prosjekter, internasjonalt og nasjonalt?

Genomics i England og Datalake i Canada.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

– Hvordan vi kan jobbe mer agilt i større og tunge IT-organisasjoner med ansvar for sikkerhetskritiske systemer

– Utvikling av gode standarder og protokoller forinformasjonsutveksling

– Nye måter å jobbe sammen med industrien på

Hva gjør vi unikt godt i Norge av dette?

Vi er veldig gode på personvern, og vi er veldig gode på å gjøre ting selv. Vi må samtidig la flere slippe til for å samarbeide om utvikling av god IKT infrastruktur, og vi må evne å ha tillit til private aktører på lik linje med de offentlige.

Et favoritt sitat?

“Keep calm and carry on».

Viktigste poeng fra vår samtale?

Viktig å få etablert infrastruktur og prosesser som legger til rette for innovasjon innen presisjonsmedisin, samt en raskere implementering av de innovative løsningene i klinisk bruk.

Vis mer
Tema: Helse- og velferdsteknologi
Organisasjon: OUS
Perspektiv: Forskning
Dato: 200402
Sted: OSLO
Vert: Silvija Seres

Dette er hva du vil lære:


SekvenseringBiologi
Genom avlesing
Personvern Infrastruktur

Mer læring:

Utviklingstrekk 2020, Drivere og trender for e-helseutviklingen: > ehelse.no/publikasjoner/rapport-utviklingstrekk-2020Big data management for the precise treatment of three patient groups: "http://bigmed.no/assets/bigmed-paper.pdf bigmed.no/assets/bigmed-paper.pdf
BigMed webside "http://www.bigmed.no www.bigmed.no

Del denne Casen

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Flere caser i samme tema

#C0160
Helse- og velferdsteknologi

Jan Biti

CEO

Cofounder

#C0152
Helse- og velferdsteknologi

Berit Løkensgard Strand

Professor

NTNU

#C0221
Helse- og velferdsteknologi

Jonathan Romm

Prof

Arkitekthøyskolen Oslo

Lytt #C0653

Tekst for Case #C0653

Silvija Seres: Hei og velkommen til Lørn i samarbeid med Bigmed. Navnet mitt er Silvija Seres, tema i dag er helseteknologi eller letter sagt helseforskning. Gjesten min er Alia Zaka som er assisterende prosjektleder ved Bigmed-prosjektet og innovasjonsrådgiver ved Sykehuspartner. Velkommen. Vi har snakket med Vibeke som er hovedprosjektleder og du er som vi forstod hennes høyre hånd. Du har både prosjektrolle i Bigmed, men også en ganske spennende teknisk oppgave som er din og den dreier seg om å tilrettelegge for en spennende friere forskningssone fordi mange som jobber med kule ting i bigmed, men også skal samarbeide med kule ting under Bigmed. Er det riktig forstått?

Alia Zaka: Ja, det stemmer. 

 

Silvija: Da skal vi snakke om både data-lake og tjeneste sandkassa som dere rigger til. Vi skal snakke litt bredere om sykehuspartner og deres rolle i innovasjon i helsesektoren i hvert i Østlandsområdet. Men først, hvem er du og hva er det viktigste som driver deg? 

 

Alia: Jeg har bakgrunn fra både laboratoriet, bioinformatikk og IKT-systemer. Det som egentlig driver meg er det å forstå sammenhengen mellom ting. Jeg alltid vært veldig interessert i hvordan mennesker i stor grad er styrt av sin egen biologi som er kodet inn i DNA sekvensen. Det var slik jeg kom inn på forsking på innovasjons siden. Etterhvert som jeg begynte å jobbe med det så så jeg at det vi gjør på laboratoriet har en begrenset verdi når vi ikke har gode IT-verktøy for å analysere resultatene våre og gjøre dette om til kunnskap og informasjon som kan brukes. 

 

Silvija: Jeg ser at du har en mastergrad i bioinformatikk, mens bacheloren din er kjemi/ingeniør. 

 

Alia: Jeg tok en bachelor i kjemi. Da jeg skrev bacheloroppgaven min så ble det humane genomet sekvensert ferdig i 2001. Det var en stor begivenhet. Det ble publisert i Nature og Science samtidig. Så det ble starten på det som i dag heter presisjonsmedisin. Det var nok denne store begivenheten som gjorde at jeg begynte å gå mer inn på dette feltet. Etterhvert også gikk jeg videre på bioinformatikk siden. 

 

Silvija: Jeg må spørre deg litt personlig. Jeg liker å spørre folk om de har en sær hobby. Det pleier ofte å gi oss godt bilde av hvem de er. Jeg ser det er indisk dans. Også må jeg spørre deg, du er andregenerasjons innvandrer i Norge som meg, eller første? 

 

Alia: Andregenerasjon.

 

Silvija: Hvor er mamma og pappa fra? 

 

Alia: Pakistan. 

 

Silvija: Jeg er opprinnelig ungarsk fra Serbia, super kulturelt forvirret. Er du kulturelt forvirret? 

 

Alia: Det er jeg hele tiden forsåvidt. 

 

Silvija: På en positiv måte? 

 

Alia: Det er veldig gøy å ha innsikt i to forskjellige kulturer, språk, måter å tenke på, to forskjellige sett med referanserammer. Det gjør at man får et mer nyansert syn på livet. 

 

Silvija: Jeg tror at jeg er en litt annen person i hodet mitt avhengig av hvilket språk jeg snakker. Det er veldig rart fordi med foreldrene mine så snakker vi nå egentlig bare norsk, også med alle barnebarna, bortsett fra når vi begynner å snakke om familien tilbake i tid. Da swaper man over. Jeg føler det blir som en annen kjemi i hjernen min når jeg begynner å snakke et annet språk. Jeg lurer på om det har noe med ordene du har som påvirker hva du sier eller omvendt. Plutselig blir storfamilien mye viktigere, plutselig blir noe rundt mat viktigere, jeg vet ikke om du har det sånn?

Alia: Kanskje til en viss grad. Språk er jo noe som må vedlikeholdes. Jeg tror jeg snakker for det meste norsk og da switcher jeg ikke så veldig ofte mellom noe form for ulike personligheter. Jeg føler nok jeg er meg selv uansett. 

 

Silvija: Indisk dans, si to setninger om det. Jeg har sett en venninne i Oxford vise oss det hun kunne i thailandsk dans og det er noe av det vakreste jeg har sett i livet mitt. Indisk dans har jeg sett litt på film. Jeg husker det fra filmen Lion, hvor gutten ble forelska i jenta som dansa indisk dans blant annet. 

 

Alia: Jeg synes indisk gøy er veldig gøy. Det henger også sammen med min kulturarv. Jeg får brukt kroppen, det er sosialt. Daglig bruker jeg hodet veldig mye, så deilig å bare kunne koble ut hodet og følge rytmen i musikken. 

 

Silvija: Hvis vi går tilbake til bioinformatikk. Du sa også noe som trigget Eivind veldig. Det er dette med full sekvensering av menneskelige genomet. Det må ha vært nesten som å være fysisker når man fant ut om stråling, atomet. Det er et grunnleggende verktøy i området deres hvor man plutselig kan tolke ting på en utrolig mye mer presis måte enn før. Forklar litt hva betyr det egentlig at menneskelig genomet ble fullsekvensert? Hvorfor var det vanskelig og hva gjør man når man sekvenserer? 

 

Alia: Det var et stort spørsmål. Det at det humane genomet ble sekvensert ferdig, det trodde veldig mange at betød at nå kommer vi til å forstå genenes betydning fullt ut og vi kommer til å forstå sammenhenger mellom gen og sykdom, eller helse generelt. Men veien fra å sekvensere det ferdig til å forstå sammenhengene har vært lang. Det er ikke helt rett frem. Etter man har blitt bedre på å sekvensere så har man også begynt å produsere store mengder med data. Disse dataene må prosesserer, de må bearbeides, de må sammenlignes med hverandre. Dette gjør at man er veldig avhengig av IT-siden i det hele. Disse to feltene har begynt å smelte sammen. Biologien og IT har tilsammen gitt oss veldig mye kunnskap som da brukes for å gi folk en mer individualisert behandling. 

 

Silvija: Det nærmer oss persontilpasset medisin også?

Alia: Ja. Det er idealet. 

 

Silvija: Rollen til bioinformatikere oppi denne sekvenseringen og bredere i det som skjer i biologi, hva er det? Hva gjør en bioinformatiker? 

 

Alia: Bioinformatikk handler veldig mye om å bruke programmeringsspråk, statistiske modeller og kunnskap om molekylær biologi og molekylenes biokjemiske egenskaper. Ta alt dette og bruke det til å forstå hva dataene sier til å se trender, sammenhenger, se avvik osv. Det er bioinformatikeren sin oppgave. 

 

Silvija: Hvis jeg prøver å forenkle dette til et legospråk. Så tenker jeg at dere oversetter kjemi til data og kjemien som dere kan leke med er genene våre, men det kan også være våre proteiner, enzymer, kanskje litt bakterier og virus også. Jeg er ikke sikker, hva er det man kan bryte ned enkelt nok til kjemi, også prøver man å forstå det gjennom å se etter mønstrene gjennom dataverktøyene som vi har. 

 

Alia: Selve DNA-sekvensen, man bryter det ned i veldig små biter og prøver å lese den og forstå hvilken informasjon som ligger i sekvensen. Hvilken protein-koder det får, hvilken funksjon har dette proteinet osv. 

 

Silvija: Der kan man etterhvert kjenne igjen, om ikke hele genomet, så kan man lese mer og mer informasjon om ting som henger sammen ofte med en arvelig sykdom eller så kan de kanskje fortelle oss noe om hvordan kroppen vår reagerer på ting. Altså, hvordan leser man denne DNA informasjonen? 

 

Alia: Du sammenligner informasjonen din fra den enkelte pasienten du har med et referansegenom eller et referanse datasett. Da ser du avvik. I tillegg så bruker du annen informasjon om pasientens kliniske symptomer, fenotyper osv. Disse opplysningene ligger i sykehusenes IT-systemer. Du kobler sammen all den informasjon for å forstå hva dette avviket som du ser i dataene kan bety og hva kommer det egentlig av. 

 

Silvija: Det du sa nå er viktig for folk som ikke er informatikere. Jeg er sikker på at det er en del maskinlæring som man kobler på dette etterhvert også. Man ser etter avvik, uvanlig mønstre for det er der informasjonen egentlig ligger?

Alia: Stemmer. 

 

Silvija: Bigmed-prosjektet. Der har vi nå snakket med veldig mange spennende mennesker. Noen jobber og ser etter tegn på arvelige sykdommer hos spedbarn, noen ser på kreft i bred forstand, noen ser på bestemte type kreft. De ser på disse dataene, vi har noe pasientdata på DNA nivå, men der er det kanskje ikke så mye data i Norge enda, jeg vet ikke. Også har vi disse kliniske dataene som du snakker om og det er våre pasientjournaler hvis jeg har forstått det riktig. Dette sys sammen blant av annet av Sykehuspartner. Er det sånn dataene henger sammen? 

 

Alia: Sykehuspartner kan hjelpe forskere, klinikere som ønsker å sy dette sammen ved at vi kan legge til rette for dataflyt og datadeling. Vi kan legge til rette for integrasjon mellom systemer slik at de kan snakke sammen. Også er det opp til klinikerne å forstå hva de ser når de ser forskjellige type informasjon satt sammen om en pasient. 

 

Silvija: Si litt om Sykehuspartner. Hvis jeg forstår deg riktig så rigger dere til IT-infrastruktur for sykehusene i deres område. 

 

Alia: Stemmer. Sykehuspartner er et helseforetak og vi drifter og forvalter IT-systemene i Helse Sør-Øst og sykehusene innenfor Helse Sør-Øst. Vi er veldig opptatt av å være en partner for sykehusene for å utvikle disse tjenestene videre. Det er i den forbindelse vi er med i Bigmed-prosjektet fordi vi ønsker å være med på utvikle som foregår der ute på sykehusene. Forstå og tilegne oss nok kunnskap til å legge til rette IKT-infrastruktur for fremtidens medisin. 

 

Silvija: Der forstår jeg at det er ganske mye spennende som foregår. Blant annet med e-journaler som man snakker om og det å sy sammen siloer. Sikkert av historiske årsaker så er organisasjonene i sykehusene ganske siloisert. Man har den brede tjenestene, så har man spesialisttjenester og så har alle hatt sine måter å samle sin informasjon på. Også er vi veldig, veldig redde for personvern i helse. Av forsiktighetshensyn så har man egentlig gjort informasjonsflyten ganske krevende. Der står dere midt i stormen hvor dere skal nå muliggjøre den flyten som du sier. Hva er det mest spennende og vanskeligste i det arbeidet?

Alia: Det som er det mest spennende er å få det til. IT-mennesker jobber generelt litt i kulissene, men det er IT-folk som skal fasilitere, legge til rette og muliggjøre denne endringen mot en mer persontilpasset medisin, presisjonsmedisin. For å få til det her så er man helt avhengig av en grunnleggende IKT-infrastruktur som er moderne og optimal for nettopp datadeling og dataflyt. Data er helt sentralt innenfor presisjonsmedisin. For å få til det her så er det veldig mange komponenter som skal spille og fungere godt sammen. Det er mange ting man må ta i betraktning. Du har både software delen, hardware delen, du må tenke på nettverk, sikkerhet og personvern er viktige brikker i det hele. Det er kompleksiteten som gjør det veldig gøy. Det er veldig vanskelig felt per i dag. Det er vanskelig å navigere, overbevise folk om at det er ok, det er greit fordi man er veldig redde med tanke på personvern. Det er ingen som har råd til å lekke personsensitive data. Stort, komplekst, vanskelig og gøy felt. 

 

Silvija: Som du skriver til meg, vi bygger rett og slett motorveien. Jeg tenker at grunnen til at dette også er spennende er at jeg tror at hvis dere ikke bygger den motorveien, så blir den de facto bygget av noen store selskaper i utlandet. Det kan godt være Silicon Valley og Seattle eller det kan være Kina. De som bygger motorveien kommer til å eie dataene også. Derfor tenker jeg at det er vår nasjonalt anliggende at dere får til den motorveien, både raskt og fort nok. For jeg tror det kommer til å komme så mange persontilpassede muligheter i medisin som sitter på dataene våre kommer til å tilby oss, pasienten og oss alle, til å hoppe på de mulighetene litt uavhengig av nasjonal tilhørighet. Det ville vært en veldig lite lys fremtid for norsk velferdsstat og offentlig helse hvis disse tjenesten blir tilbudt bedre fra utlandet enn fra Norge tenker jeg. For da er det noe få som har råd til det som kommer til å få de tjenestene også kommer resten til å få noe andre tjenester. Det å klare og holde landet sammen er litt i deres hender. Derfor heier vi mye på dere. 

 

Alia: Det er det som er ambisjonen, å bygge opp noe som er vårt, som er norsk og som vi har kontroll over. Bigmed-prosjektet var et veldig ambisiøst prosjekt da det begynte. Nå er vi ganske nærme målet. Man har jobbet veldig mye med å bygge opp en sone som er starten på den motorveien og som skal legge til rette for datadreven innovasjon. Når man gjør noe helt nytt så må det selvfølgelig på tegnebrettet. Vi jobber mye med arkitekturen til sonen for å finne ut hvordan forskjellige komponenter skal spille sammen. 

 

Silvija: Si litt mer om denne forsker sonen. Hvordan kan vi lage oss et bilde av hva det er?

Alia: Det skal være en avgrenset sone hvor forskerne kan jobbe sammen med sine partnere fra privat næringsliv for å utvikle produkter, for å forske på data. Vi setter også opp en automatisk dataflyt til sonen hvor dataene også er ment til å bli anonymisert på veien inn til sonen. Det vil da gjøre at det blir en slags liten data-lake i denne sonen som vi kan prøve ut og se hvordan det fungerer. Det er et lite skritt på veien mot større datadeling. 

 

Silvija: Når du sier bitteliten data-lake så er det faktisk ikke så lite, det er bare lite for en bioinformatiker, kanskje hvis man hadde hatt med hele landet og alle mulig data, men jeg antar likevel at det er ganske mye data. Effekten av det dere gjør er at dere samler nok data til å komme over en kritisk terskel. En av problemene som noen av forskere fortalte oss er at forsker på sjeldne, arvelige sykdommer, og per definisjon så er det lite informasjon om de sjeldne, arvelige sykdommene. Særlig hvis du bare kan jobbe med et sykehus og dens pasienter på dette, men hvis du klarer å koble sammen alle sånne type pasienter i landet eller Skandinavia, så kommer vi hvertfall et lite stykke på vei til å kunne se noen mønstre. 

 

Alia: Det er veldig mye spennende man kan gjøre. Vi har veldig mye data tilgjengelig i systemene våre, men vi har et veldig strengt regime rundt bruk av data, så man kan ikke uten videre begynne å forske på pasientdata. Da må søke om en rekkokjenninger(?). Så når jeg snakker om en bitteliten data-lake så sier jeg det fordi vi har noen spesifikke rekkokjenninger(?) til to sett med data. Hvert forskningsprosjekt som starter opp må søke om tilgang til de dataene som de ønsker å bruke. Det er det som er noe av det vanskelige, hvordan få tilgang til dataene. Ikke rent teknisk, men det juridiske har en stor rolle å spille. 

 

Silvija: For meg er dette en utrolig viktig kontrovers i forhold til effektiv bruk av forskningspenger og tiden til forskere. Mens vi driver og binder de på armer og bein, så har deres kolleger i Canada og England mulighet til å forske uten bind for øynene. Jeg tenker at vi kan være så innmari sikre på data at våre forskere til slutt ikke kan forske på noen ting. Det blir ikke noe godt helsevesen eller unik helsenæring ut av dette. Også har vi den muligheten til å gjøre det nettopp fordi vi har offentlig helsevesen og vi stoler på de som sitter med vår helsedata. På en annen måte enn de som vet at helsedata deres er et salgsprodukt til forsikringsselskaper i USA f.eks. De har et helt annet behov for sikkerhet enn det vi har i landet vårt. 

 

Alia: Det er veldig sant. Vi ligger nok litt etter flere andre land. Det er noe vi i Norge må jobbe med, at det som vi er veldig gode på, personvern, at det ikke må bli til hinder for en bedre pasientbehandling i fremtiden. 

 

Silvija: At pasienten dør fordi dataene var så sikre. 

 

Alia: Derfor så har du diskusjonen per i dag. Hva er egentlig pasientsikkerhet? Er det å verne godt om dataene eller å tillate deling. 

 

Silvija: Si litt om Canada sitt data-lake sitt prosjekt og genomics prosjektet i England. Hva kan vi lære av det?

Alia: Det vi kan lære av Canada er viljen til å dele data og gjøre det tilgjengelig for forskningsformål. Det er noe vi kan lære av. England, Genomics England, de var veldig tidlig ute med å satse på sekvensering, genetiske analyser. De skylte dette litt eget ut i eget selskap som selvfølgelig er statseid, men det gjorde at mange mennesker fikk et veldig spesifikt mandat og tydelig mandat for å jobbe mer konkret med dette. De har kommet ganske langt, mens i Norge har vi organisert på en helt annen måte. Når man skal søke om å få gjøre noe innenfor genetiske analyser, noe type innovasjon, så konkurrerer man med alle andre prosjekter som sykehuset også har ansvaret for. Man får ikke en veldig målrettet utvikling på presisjonsmedisin siden. Det kan være tilfeldig fra år til år om hvem som får finansiering f. eks. 

 

Silvija: Når det gjelder datasikkerhet, om man heller lagde noen prinsipper som sier at “sånn skal dataene brukes, sånn skal de anonymiseres, sånn skal forskningsresultater formidles”. At prosjektene kunne bevise at sånn har de tenkt å opprettholde datavern. Så lenge de kan bevise det så er det bare å kjøre i gang. Istedenfor at man finner disse reglene opp på nytt for hvert prosjekt, at man heller viser compliance på denne siden. Nesten som man gjør med finansielle data i banker. 

 

Alia: Vi i Bigmed-prosjekter er for standardisering, for å bruke protokoller, for å bruke internasjonale guidelines på data generelt. Det er mange ting man kan gjøre for å forbedre strukturen i dataene som gjør det lettere å dele data. Du kan ta i bruk forskjellige type kodeverk, SNOMED er mye brukt innenfor helse, HPO-kodeverket er et supplerende kodeverk til SNOMED. 

 

Silvija: Hva betyr det? Betyr det at man setter på en struktur? Eller at man krypterer? 

 

Alia: Dette er kodeverk for medisinske termer. Når man tar det i bruk så betyr det at journalene blir mer strukturert. Når man skal dele data så kan man tilgjengeliggjøre eller frigjøre visse felt. Man trenger kanskje ikke å frigjøre hele journalen når ting ligger mer strukturert. Det gir mer frihet. 

 

Silvija: Det gir oss også mulighet til å gi rollebasert tilgang til forskjellige typer data. 

 

Alia: Det er mye annet man kan gjøre også. Bruke standard rammeverk for datautveksling. HL7-rammeverket er mye brukt, Fire brukes for datautveksling. Det er mye fokus på HPI. 

 

Silvija: Disse sugerørene på hvordan dataene samles inn. 

 

Alia: Hvordan data kan utveksles mellom systemer. Det er mye metodikk og verktøy som kan tas i bruk for strukturering i data. Openly Air, er noe en av våre partnere ser på. De bruker arketyper, det er en viss struktur for å samle informasjon i disse meldingene som skal gå fra system til system. Det er mye som kan automatiseres når ting blir mer automatisert på en standard måte. Da blir det også lettere med datautvekslingen. 

 

Silvija: Hva mener du er relevant kunnskap for fremtiden? Hva bør vi vite mer om? 

 

Alia: Det vi snakket om med standardisering. Dataene blir mer tilgjengelig og vi blir mindre leverandøravhengige. Det andre er at f.eks for Sykehuspartner som er en stor organisasjon, vi er trenger å lære mer om hvordan man jobber mer agilt i slike organisasjoner som har ansvar for sikkerhetskritiske systemer. På den ene siden så har man generelt i Norge krav om konsolidering av systemer. Det er mye fokus på sikkerhet. Man skal på den andre siden også fasilitere innovasjon, smidig utvikling, prøve å feile raskt. Disse to tingene går ikke alltid så lett sammen. Vi må lære mer om hvordan vi gjør det i praksis. Slik at vi ivaretar sikkerheten samtidig som vi legger til rette for innovasjon. Vi trenger også å lære mer om hvordan offentlig/privat skal jobbe sammen for å bygge opp en god IKT-infrastruktur. 

 

Silvija: Du snakker mye om samarbeid både på tvers av disse siloene, offentlig/privat innenfor forskjellig siloer innenfor helsesektoren også kanskje. Det å jobbe i et komplekst landskap som også er veldig volatilt på den måten at alle komponenter endrer seg. Det å kunne tåle usikkerheten på en positiv måte gjennom viselin(?) og andre måter å jobbe på. Med det er både tverrfalig og tillitsbasert. Vi må få legene til å synes det dere gjør er kult og viktig, også må vi informatikere lære oss en del medisin for å forstå hvilken bekymringer som driver dem. 

 

Alia: Stemmer. Det som blir viktigere fremover nå er å inngå gode partnerskap, gode relasjoner for å komme sammen om å utvikle gode systemer og forstå hverandre. 

 

Silvija: Jeg har spurt deg om unike styrker ved Norge og du sier vi er gode på personvern og IT-infrastruktur, sånn grunnleggende. Også er Covid-19 situasjonen et eksempel på hvor fort det private/offentlige fant sammen. Kan du si noe om det?

Alia: Det har vært morsomt å følge med på Covid-19 fordi du ser at alle byråkratiske prosesser er speedet opp. Ting går mye raskere igjennom, både offentlig og private aktører har klart å komme sammen og finne løsninger. Studier er kommet i gang utrolig fort. Det er veldig morsomt å følge med på dette fordi Bigmed har hele tiden hatt som ambisjon å tilrettelegge nettopp for slike ting. 

 

Silvija: Endelig skjer ting. Jeg opplever det samme i f.eks barnas skole, barna mine går på skole i Bærum, og jeg har vært veldig stor fan av digitalisering på barneskolen. Synes Bærum kommune har vært veldig gode. De har både fått kjeft fra foreldre og diverse kanter på dette med “stakkars barna med iPad i hånda, de kan ikke skrive lenger og aldersgrense problematikk osv”. Også viser det seg at når man måtte gå over til digital skole over natta så funker det. Jeg bare tenker på hvordan dette ville gått hadde ikke vi hatt en iPad i alle barnehendene og lærere som vet hvordan de kan bruke det. Der vi brukte 2 år på å krangle om et trygt meldingssystem til foreldre så har barna og lærere bare gått over til Whereby etter noen dager. Ting funker. Det er beauty to behold. Ja, det er slitsom å være mamma i hjemmeskole situasjonen, rett og slett fordi jeg ser at barna gjør ganske avanserte oppgaver, men det er helt fantastisk å se hvor fort lærere finner på ny pedagogikk. Det har vært veldig spennende. 

 

Alia: Det som skjer i en krisesituasjon er at man tvinges til å tenke annerledes. Man blir litt vekket opp. Vi må se på hva som fungerer nå i en krisesituasjon, vi må lære av det og ta det med inn i den normale hverdagen vår. Se om ting skal endres, om de normale rutinene og prosessene som er etablert, om kanskje de ikke er riktig, kanskje de er alt for tunge og hva kan man endre. 

 

Silvija: Kan du anbefale oss lesestoff som kan gjøre at vi kan forstå mer av bioinformatikk eller Bigmed-prosjektet? 

 

Alia: Vi har egen webside for prosjektet. Bigmed.no. Man kan gå inn der og lese om de spennende aktivitetene som foregår. En annen ting som jeg kan anbefale er rapporten fra E-helsedirektoratet som er en oppsummering av feltet i helse og peker på utviklingstrekk fremover. Den er veldig fin å lese. 

 

Silvija: Har du et sitat?

Alia: Nå jobber jeg på IT siden, og det er kaotisk på IT siden. Det er det alltid. Hver gang jeg har lært opp en ny person på laben i IT-systemer så har jeg sagt “det første du må vende deg til er at det alltid er kaos her”. Et sitat er “keep calm and carry on”. Det er hverdagen og det er miljøet vi jobber i. Det er det som er gøy. 

 

Silvija: Det er godt råd for alle oss og huske at ting tar tid. Det er alltid kaos og den eneste måten å komme gjennom det er å holde ut. Plutselig så kommer man i mål selv om det så langt ut i forveien. Jeg snakket med Geir Stue som kaller seg selv humørbonden, utrolig kul kar fra Buskerud. Han har en del lover, og lov nummer 5 sier “kom i gang, hold ut”. Jeg tenker at det er litt i linje med det du snakker om. Alle gode ting tar tid og er vanskelig, ved å være tålmodig kommer vi et stykke. 

 

Alia: Enig. 

 

Silvija: Vi har snakket om mye forskjellig. Hvis du måtte velge et hovedpoeng som vi kan bruke som en oppsummering av samtalen, hva ville du valgt?

Alia: IT er stort og komplekst felt. Det handler om alt fra arkitektur og design frem til beslutningsstøtte systemer med kunstig intelligens. Det vi trenger å fokusere på er hvordan bygge opp systemer som legger til rette for at flest mulige forskere kan jobbe på egenhånd. En infrastruktur og noen prosesser som gjør at de kan jobbe selvstendig som tillater hurtig innovasjon og hurtig implementering av de innovative løsningene også til klinisk bruk. 

 

Silvija: Tusen takk, Alia Zaka, for det gode arbeidet dere i Sykehuspartner gjør for å hjelpe det viktige Bigmed-prosjektet videre. Tusen takk for at du inspirerte oss til å tenke både mer strukturert og modig om data i helse. 

 

Quiz for Case #C0653

Du må være Medlem for å dokumentere din læring med å ta quiz 

Allerede Medlem? Logg inn her:

1

C0653 HEALTHTECH IKT infrastruktur for datadrevet innovasjon - med Alia Zaka

1 / 3

Hva er bioinformatikk?

2 / 3

Hvem er Sykehuspartner?

3 / 3

Hva er presisjonsmedisin?

Your score is

The average score is 100%

Du må være Medlem for å kunne skrive svar på refleksjonsspørsmål

Allerede Medlem? Logg inn her: