LØRN case C0864 -

Birgitte Ogrey

Mamma

DNV GL

Tanker fra en mamma

I denne episoden av #LØRN snakker Silvija med Birgitte Øgrey som er Mamma’n til Anniken. Anniken er 18 og har epilepsi, autisme og psykisk utviklingshemmet, og har bodd i bolig i mange år. Øgrey og Anniken ble introdusert til Jodacare gjennom et prøveprosjekt på skolen Anniken gikk på og ble raskt ivrige brukere av teknologien. Teknologien har gjort at Øgrey føler seg nærmere Anniken, fordi hun bare ved et klikk kan sjekke hvordan natten, skoledagen eller ettermiddag/kveld har vært. Det forenkler også kommunikasjonen med Anniken da Øgrey kan vise henne bilder og snakke om hva hun har gjort f.eks på skolen
LØRN case C0864 -

Birgitte Ogrey

Mamma

DNV GL

Tanker fra en mamma

I denne episoden av #LØRN snakker Silvija med Birgitte Øgrey som er Mamma’n til Anniken. Anniken er 18 og har epilepsi, autisme og psykisk utviklingshemmet, og har bodd i bolig i mange år. Øgrey og Anniken ble introdusert til Jodacare gjennom et prøveprosjekt på skolen Anniken gikk på og ble raskt ivrige brukere av teknologien. Teknologien har gjort at Øgrey føler seg nærmere Anniken, fordi hun bare ved et klikk kan sjekke hvordan natten, skoledagen eller ettermiddag/kveld har vært. Det forenkler også kommunikasjonen med Anniken da Øgrey kan vise henne bilder og snakke om hva hun har gjort f.eks på skolen
Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

39 min

Choose your preferred format

Velkommen til Lørn.Tech - en læringsdugnad om teknologi og samfunn med Silvija Seres og venner.


SS: Hei og velkommen til Medlearn med Lørn. Jeg er Silvija Seres og gjesten min i dag er Birgitte “Øgrey”?

: “Øgrei”.

SS: “Øgrei”, som er rett og slett mammaen til Annikken. Velkommen Birgitte.

: Tusen takk.

SS: Du Birgitte. Jeg skal si to ord om selve serien som denne samtalen inngår i også skal vi foreslå tre spørsmål som vi ber studentene har i bakhodet mens de hører på vår samtale. Også kjører vi. Okei?

: Mhm.

SS: Veldig bra. Så denne samtalen blir gjort opptak av både som lyd for en podcast og som video for et slags webinar. Og det vil bli brukt som en digital forelesning levert av Birgitte Øgrey. Og fasilitert av Silvija. Baktanken med disse 20 samtaler som inngår i denne serien med Medlearn som er en fagskole innenfor helsefag, er at vi skal lage en ny type digitalt kurs om velferdsteknologi. Hvor folk da kan høre på podcaster eller på webinarer også kommer det til å være forskjellige diskusjonsfora hvor man bearbeider det man har lært. Våre studenter er primært helsefagarbeidere. Og de studentene, men også alle andre lyttere som Lørn har som dette også er veldig, veldig spennende for - ber vi tenke på tre følgende temaer i denne samtalen. Det første er rett og slett mamma perspektivet. Annikken er 18 år. Hun har epilepsi, autisme og psykisk utviklingshemmet diagnose. Og hun har bodd i bolig i mange år og hva betyr dette her i forhold til de behovene som både Annikken har, men også som Birgitte og resten av familien her. Vi har snakket mye med folk som leverer tjenester til eldre. Og det kan være veldig fort sånn at vi overfokuserer på eldre innenfor velferdsteknologi prat, men det er andre ekstremt viktige grupper, og grupper som kanskje fortjener enda mer oppmerksomhet nettopp fordi de har det lange utviklingsperspektivet foran seg. Så det er det mammaperspektivet. Det andre spørsmålet som jeg gjerne vil at de skal tenke på er hvilke konkrete oppgaver er det velferdsteknologi kan reelt hjelpe deg med. For der igjen kan man snakke om alt mulig av hjelpeteknologier, men det er noe om at man må begynne å prioritere på det som er de viktigste behovene. Og hva er det for deg? Og det tredje er vel om du er en optimist eller pessimist i forhold til omsorgsrollen og teknologiutvikling. Okei?

: Fine spørsmål.

SS: Veldig bra. Men da starter vi samtalen og vi starter alltid med å be gjesten fortelle oss litt om hvem er Birgitte og jeg kan ikke spørre deg om hvorfor du har verdens mest spennende jobb selv om du må gjerne si noe om det også. Men hva er det fine for deg i den rollen du har som mammaen til Annikken?

: Ja, hva skal jeg si. Altså jeg heter jo Birgitte. Jeg er gift og har 2 døtre. En på 18 og en på 26. Og lille jenta vår har hatt spesielle behov siden hun mer eller mindre ble født. Slik at vi har vært veldig avhengig av hjelp fra kommunen. Både i form av spesialbarnehage, spesialskole også videre. Og det har vært litt sånn for oss gjennom hele tiden. Vi har liksom ikke stått alene som familie. Vi har alltid hatt veldig, veldig god hjelp hele veien. Hun har mye utagering og mye støy på linja som gjør at det er lett å få hjelp. Og hun har et veldig godt potensiale til å lære mye. Så det er liksom litt om oss, da.

SS: Jeg må nesten nevne i og med at du er i dette selskapet som jeg har et veldig stort hjerte for også. Du jobber som finanskontroller eller i maritim DVGL.

: Ja, jeg er avdelingsleder for en avdeling som jobber med finanskontroll og fakturering og på en måte kontrakts oppsett for maritim i DNVGL.

SS: Og du Birgitte, dette er et spørsmål jeg ikke vet om det er korrekt å stille, men du har jobbet fulltid mye av den tiden med Anniken, eller?

: Da hun var liten jobber jeg vel 70% på det laveste, ellers har jeg jobbet 80 og 100%. Og det har jo hatt litt å si hvor mye avlastning jeg har hatt. Vi begynte jo med lite avlastning, også har det jo økt mer og mer gjennom årene. Og siden hun var 10 år så har hun bodd i barnebolig 100% og vært hjemme på besøk. Så vi har jo i Annikkens tidlige alder egentlig overlatt henne litt til kommunen. Fordi det å være mamma, eller foreldre i tillegg til det å skulle ta vare på hennes spesielle behov - den rollen er litt stor. Så det har vært fint å være flere. Det har vært veldig fint å ha boliger og boligene å lene oss til i forhold til å sette ting i system for henne og gjøre disse faglige tingene som vi som foreldre ikke kan. Lage dagsplaner, sette opp oversikter. Det har jo vi trengt hjelp til å lære.

SS: Hvor mye fysisk tilrettelegging må man gjøre? Jeg antar at selv om hun hovedsakelig bor i en bolig, så må man gjøre ting hjemme også. Eller hvordan fungerer den samkjøringen?

: Ja, altså hun er jo vanlig fysisk. Hun har ikke noen fysiske utfordringer. Så hun løper opp og ned trapper og gjør sånne ting. Vi må fjerne en del vaser og knuse ting, fordi hun kan kaste ting i gulvet. Så vi må liksom klarere hjemmet litt når hun skal komme hjem. Ellers er det vi trenger å tilrettelegge tydelighet. Klare grenser. Klare beskjeder. Forutsigbarhet. En sømløs overgang mellom bolig, skole og hjem. Det hjelper veldig for Anniken. Og da igjen litt tilbake til den velferdsteknologien, hvor viktig den er, da. At vi kan ha god kontakt, en digital kontakt. Sånn at vi vet hvordan hennes dag har vært når hun kommer hjem.

SS: Du Birgitte, hun har epilepsi også? Men det betyr vel behov for noe form for overvåkning for eksempel om natten? Eller gjør dere ikke det?

: Jo, det går jo an å søke om sånn alarm i senga. Og det er en ting. Og den har hun, men hun får jo også epileptiske anfall andre steder enn senga. Så det har alltid vært litt utfordring i forhold til kameraovervåking som vi ønsker, men på grunn av personvernet ikke er så lett å få til. For hun bor jo i en bolig nå hvor hun har en enebolig for seg hvor hun er mye oppe i andre etasje i en sånn loftstue i et vanlig hus. Når hun er der alene så må det være personale nesten til stede, fordi vi kan ikke sette på et kamera og se om hun har et anfall. Så det er jo noe vi er i en søknadsprosess på, da. For å kunne bruke dette litt bedre aktivt slik at hun ikke trenger å føle seg overvåket av mennesker. Også er det det etiske dilemmaet der.

SS: Men hjelp meg å forstå problemet. Dere kan ikke ha et kamera som overvåker henne, fordi hun ikke vil? Eller fordi datatilsynet sier at vi kan ikke garantere for dataene eller hvor er problemet?

: Hun kan jo ikke samtykke til at det er greit. Det er jo vi som foreldre som må samtykke til at hun skal være overvåket, da. Så vi vil jo gjerne det, legen har jo også sagt at det er forsvarlig fordi hun trenger tilsyn. Hun har epilepsi. Hun får jo sånne store kramper og kan ha sånne små knepp også, så man trenger å se det. Men så kommer jo dette med GDPR inn, da. Og den kapittel 9 tror jeg det heter i den helseloven, at dette med overvåking er ikke. Så du kan sitte som et menneske å følge med, men du kan ikke sitte som et kamera å følge med. Fordi utfordringen blir også at hvis man overlater alt, kvaliteten og oppfølgingen blir kanskje mindre hvis man bare sitter og ser på et menneske på et kamera. Så det er jo den biten man vil ha en god plan på.

SS: På den andre siden, selv om det blir kanskje dårligere kvalitet, hvis det hadde blitt kombinert med noe klokke som måler puls eller øyebevegelser?

: Ja, vi har prøvd sånn klokke. Det ser ut som en stor digital sportsklokke, men den vil jo hun ikke ha på seg fordi den skjønte jo hun ikke helt poenget med at hun skulle ha på. Så derfor er den velferdsteknologien med mange muligheter, men den kan også gi noen begrensninger. Så kanskje for førti år siden så var det ingen som tenkte på en overvåking i huset digitalt. Nå er vet jo vi at det finnes, så jeg synes det hadde vært en frihet for henne å slippe å føle at hun har personale på seg hele tiden som skal følge med på henne. Da kan hun være litt for seg selv da. Så har man et kamera å se på.

SS: Jeg må spørre deg Birgitte fordi her lurer jeg på om gutta har gått seg ville i design. Hadde man omdesignet den klokken som fortsatt kunne hatt de samme sensorene på undersiden, men gjort den til en kjempekul dameklokke så hadde det kanskje ikke vært så stort problem.

: Nei, jeg tror nok også det. For den er jo svær, den er i veien. Et lite sånn nett av armbånd, nesten sånn festivalbånd. For man trenger jo ikke å ha alt der, det trenger bare å være et lite varsel på at nå er det noe som kommer. Nå er det et anfall, nå kommer noen endringer. Så kan personalet eller vi foreldre løpe til. Men ofte så skal man liksom løse veldig mange oppgaver på en gang i en dings. Og da blir det mye. Også blir det for komplisert.

SS: Ja, riktig. Det blir superkomplisert også blir det lite brukervennlig. Jeg har lest et sted også at det går å ha briller for eksempel som følger med øyebevegelser. For der også kan man begynne å merke mønster som leder mot et anfall. Og hvis man hadde klart å lage noen briller som faktisk så kule ut at man gikk med dem selv om man ikke nødvendigvis trengte dem. Solbriller da. Av den slags rockestjerne går med, så hadde det vært en veldig lite “invasive” måte å bruke teknologi på. Og det må vel være et poeng for et ungt menneske som henne som har sterke meninger og sikkert et veldig sterkt ønske om å være i så normaliserende omgivelser som overhodet mulig da.

: Ja, men der tror jeg utfordringene blir litt sånn for henne og hennes gruppe er jo at hun er jo autist også. Det å måtte lære henne til å bruke nye ting selv om de er kule og fine å se på så er det ikke sikkert at hun vil ta det i bruk. Hennes oppfattelse av fint er gjerne noe helt annet enn hva jeg tenker er fint. Så det er noe med at det synes minst mulig, det skal være minst mulig armbånd, tynnest mulig briller ville heller ikke vært for min datter aktuelt for da hadde hun tatt de av seg. Og da hadde de vært ustabilt og upresist. Og det er derfor jeg tenker sånn kamera opp i taket sånn som man har andre steder. Et slags overvåking, da slipper hun å ha noe på kroppen sin som skal varsle. Det kan være på avstand. Men der er det en litt tyngre prosess å gå. Å få det på plass, men samtidig så er jeg egentlig litt glad for det, for det tvinger jo frem at man virkelig tenker gjennom. At man ikke bare klasker opp forskjellige hjelpemidler uten en plan. Det må være en plan bak det. Og nå med at vi må ta så mange runder for å få et kamera godkjent, så gjør det jo at man må virkelig tenke etter for regler etter bruk da.

SS: Men du nevnte også noen muligheter som ligger rundt prosessering av bildene. Så selv om bildene er kanskje ikke like gode som et menneske kan oppfatte, så kan man kanskje bruke kunstig intelligens. Forstod jeg deg riktig at det var i den retningen du tenkte?

: Nei, jeg tenkte mer i den retningen at hvis man har et kamera opp på det, kan jo ikke supplere å være til stede under et anfall. Eller at hun kan trenge annen type, for nå snakker vi bare om epilepsien hennes - men at hun kan trenge annen støtte så hun ikke blir værende alene i et annet rom og at man bare sitter og ser på henne gjennom et kamera. Hun trenger jo også dialog med mennesker. Men nå tenker jeg bare generelt og ikke nødvendigvis bare henne. At man kan ikke la teknologien overta for den viktigheten personale ansatte har. Vi mennesker trenger jo tett kontakt. Men det å finne en kombinasjon tenker jeg. Og der er vi i læring alle sammen. Vi øver jo oss alle sammen på det teknologien har å bringe til oss. Hvordan kan vi bruke det best mulig.

SS: Men Birgitte hvis du skulle prioritert tre oppgaver som teknologien bør helst hjelpe deg med i Annikens anledning. Hva er det viktigste som monner?

: Jeg synes jo at det som har betydd mest for meg er den digitale kontaktboken fra Jodacare. At vi kan lese om hennes hverdag til enhver tid. Den synes jeg er den viktigste. Som er et supplement til det som allerede er der. Så når jeg står opp om morgen så leser jeg om hvordan natten hennes har vært. For da har nattevakten skrevet sånn “sovet godt, gjort sånn og sånn”, og da får jeg en god følelse på hvordan hun har det. Det er det viktigste for meg. De fleste er jo vant til Facebook og alle disse her. Man er vant til sosiale medier. Og det å kunne ha det også litt mer organisert som gjelder bare henne. Det vil jeg si er kanskje det viktigste. Kommunikasjon.

SS: Digital kontaktbok. Rett og slett at alle som berører livet til Anniken i hverdagen har mulighet eller plikt til å skrive litt om hverdagen, hvordan formen har vært og hva hun ønsket seg eller…

: Ja, det er kanskje det som har betydd mest for oss. For jeg tror alle som har barn med spesielle behov har en eller annen form for kontaktbok hvor skolen skriver inn på hånd hvordan dagen har vært også kommer man hjem også kan man lese litt om hvordan var det. Hva har de spist, hva har de gjort og hva har de ikke gjort. For veldig mange av disse barna kan jo ikke uttrykke seg verbalt selv. Og da er det jo vi som da kanskje sier “åh, har du vært på tur i dag. Har du gjort sånn og sånn”, også har man liksom et snakketema. Og da å kunne sitte og lese dette via telefonen i stedet for å bla febrilsk i en bok når hun kommer hjem, det er har betydd mye. Og det synes jeg er kjempefint. Og nå leste jeg i dag også - for vi har delt henne inn i noen faser. Hvis hun er i en gul fase er hun i en ikke så god dag, men grønn og blå er en god dag. Og da har vi liksom blitt enig i at i dag var dagen litt gul. Da kan jeg se for meg hvordan hun har hatt det i dag, også føler jeg meg litt nærmere henne. Og det ser jeg betyr mye. Også legger de ved bilder inn der. Det skulle jeg virkelig ønske at alle som har barn hvor du trenger profesjonell hjelp til barna dine kan få muligheten til. Men der tror jeg ikke alle kommuner er altså. Så vi har jo gjort dette privat etter å ha vært med i en sånn test gjennom kommunen. I en sånn pilotprøve så valgte vi å gå videre med det og har jo synes at det har vært helt fantastisk. Så boligen skriver, skolen skriver, vi skriver. Legger ved bilder. Det betyr mye for henne å vite at jeg er oppdatert.

SS: Hva kan man gjøre av andre ting om det er å ta direkte kontakt med henne eller. Merker du for eksempel om videosamtaler fungerer? Jeg tenker hva man kan gjøre for å inspirere henne og løfte henne fra en gul dag til en blå dag.

: Ja, sånn som vi prøvde jo etter den lockdownen i mars hvor vi ikke kunne besøke henne så lett fordi det var jo ikke mulig på grunn av karantene og man var usikker. Da tok vi i bruk Facetime for første gang. Og det var veldig uvant for henne å snakke med meg og mannen min, altså pappaen, gjennom hennes iPad da. Men det måtte vi øve oss på. Og det var veldig fint. Og det har vært noen ganger hun maser om at vi skal komme for eksempel, og spør etter oss, så kan de si “skal vi ringe mamma i stedet for?” også sier jeg hei og hå også varer det i 2 minutter eller 30 sekunder og det har hjulpet. Så jeg tror kommunikasjon er så viktig. Og det håndskrevne bøker blir veldig statisk. Det er veldig mye lettere å ha den fleksibiliteten der, da. Så jeg synes det har blitt mye bedre gjennom disse 18 årene enn det det var før i hvert fall. Hvor vi ikke visste hvem som var på avlastning, hvor mange dager eller hvordan hun hadde det. Jeg ble bare ringt til hvis det var noe spesielt. Men nå kan jeg lese flere ganger om dagen hvordan hun har hatt det.

SS: Kan ikke du også si litt om utviklingsperspektivet? Du sier at det er veldig mye hun kan lære. Hva er det du har lyst til at hun skal lære? Hva har hun lyst til å lære? Og hvordan kan teknologien bidra til det.

: Jeg har lyst til at hun skal kunne lære seg bedre kommunikasjon. Hun trenger ikke å kunne snakke flytende, for det tror jeg ikke at skal kunne komme. Men ved hjelp av bruk av bilder støtte, dagtavle, at den er litt lettere å oppdatere enn at vi har massevis av printede bilder vi skal sette på en remse. Så å finne en eller annen form for digital dagtavle som hadde vært enklere å bruke hadde vært fint. For da ser jeg at hvis vi drar henne i gang med et tema, så kan hun fortere supplere selv. Og å være med på det. Så det hadde vært fint. Det går på kommunikasjon. Det er der jeg vil ha henne mer inn da.

SS: Jeg vet ikke hvordan en dagstavle fungerer, og hva slags språk har hun? Hvordan hjelper kunst eller natur på å uttrykksevnen hennes?

: Det blir veldig konkrete ting. Sånn som en dagtavle eller sånn som vi bruker den når hun skal hjem så har hun et bilde av hjem på en remse. Så har vi kanskje lagt til hva hun skal gjøre når hun kommer hjem, og da skal hun spise. Og da har vi lagt til et piktogram av tegnet spise. Og hva skal hun gjøre når hun er ferdig med å spise - hun er veldig glad i bil. Så da har vi lagt til et bilde av en bil. Så går vi gjennom og snakker om hva vi skal gjøre, så vi strukturerer hennes dag, da. For hun klarer ikke å strukturere den selv. Også har vi gjerne lagt på en plan på forhånd. At dette skal vi gjøre. Så når hun kommer hjem så er det kanskje ikke det som passer, da. Hun har lyst til å gjøre noe helt annet enn bilkjøringen. Og da faller det litt gjennom. Så vi er ikke så kjempegode på det, men jeg ser jo de som jobber med henne er jo mye flinkere enn vi foreldre. Men vi foreldre skulle gjerne kanskje blitt enda flinkere på å bruke det. Og å ha det litt mer fleksibelt at det kan endre ting hvis hennes form er at hun vil ikke kjøre bil, hun vil bade. Okei, da må vi finne et bilde med å bade. Og det er ikke sikkert vi har det tilgjengelig, og da kan det bli litt diskusjoner. Nonverbale diskusjoner som gjerne kommer i form av litt.

SS: Litt sinne?

: Litt sånn. Litt temperatur.

SS: Men hvorfor må det være papirbilde av et badekar? Kan ikke man finne et bilde på Google på en iPad å vise det til henne eller vil hun synes det er for fremmed?

: Det vil bli for fremmed for da må jeg lete frem og da er hun utålmodig og gjerne vil ha svar. Hvis jeg finner frem et bilde av badekar så klarer hun ikke å sette det i sammenheng med resten av planen hennes. Det er vanskelig å komme bort fra klipp og lim. De er liksom håndfaste. Man kan ikke putte alt inn i en teknologi. Det hadde hjulpet og hatt en bedre app eller jeg vet ikke. Det er vanskelig å vite. Men det fungerer jo. Men det blir spennende å se hvordan ting er om 10 år.

SS: Kan jeg spørre deg om en annen app? Har du vært borti Newbe?

BØ: Nei, hva er det?

SS: Det er også et fantastisk gründerteam og fantastisk gründerprosjekt hvor man lager en plattform for frivilligheten i både kommunen og ellers. Så for eksempel hvis man er en pensjonist som har masse ressurser fortsatt og ønsker å være en mentor i matte eller noen som kjører folk til trening. Litt sånn som at man kan melde seg inn og man kan melde inn forskjellige roller og man sertifiseres da for de rollene. Det er litt sånn Airbnb, men på frivillige tjenester. Jeg har lyst til å teste det på deg, for kunne det vært en avlastning? Hadde det vært mulig å bringe inn andre personer i bildet her hvis det er flere som har lyst til å hjelpe eller er situasjonen såpass krevende at det må være et veldig lite team med dere i spissen?

: For Anniken så må det være et veldig lite team. Fordi hun er ganske sårbar for endringer. Hun er fleksibel innenfor sitt veldig begrensede område, så hun har jo veldig få nære på seg fordi rett og slett hun blir sliten av det hvis det blir for mange og uforutsigbart. Så det ville ikke helt fungert på henne, men det hadde kanskje fungert på andre som har kanskje litt lettere, mildere symptomer. Eller mildere psykisk utviklingshemning. Eller på eldre. Men ikke på henne. Vi trenger forutsigbarheten, tryggheten, grensene og rammene veldig.

SS: Jeg bare prøver å tenke produktutvikling live. I forhold til epilepsien hennes som er det fysiske. Går det å sørge for at dere får den hjelpen - jeg vet ikke hvor ofte man må innom sykehuset og jeg antar at det er ganske belastende for henne. Hvor mye kan man sørge for at det skjer i hjemmet?

: Vi har klart begge deler. Vi har vært på sykehuset et par ganger med ambulanse fordi det har vært litt komplikasjoner rundt anfallene og tiden etterpå. Men vi har også hatt legetilsyn i hjemmet. Og det har jo vært helt supert. For da er hun på en måte på hjemmebane og kan slappe av mye mer enn å utsette henne for sykehus og sånne ting. Så det er veldig fint å få det hjem.

SS: Ja. I forhold til at hun skal klare seg selv. For eksempel hvis hun skal gå og hente seg en brødskive og sånt. Det finnes sosiale roboter, det finnes type ting. Går det å hjelpe henne med noe der? For eksempel hvis hun skal spise, kan hun gjøre det med hjelp av teknologi, men uten hjelp av mennesker eller tror du det ville vært kaos?

: Det tror jeg kanskje hadde blitt litt kaos. Men jeg vet ikke. For hun er jo ikke der at hun går inn på kjøkkenet og åpner kjøleskapet og smører maten selv. For hun kan ikke skjære brødet selv, og hun kan smøre på, men hun trenger hjelp til dosering da. Så hun ikke tar en hel kniv full av smør. Men jeg tror hun hadde ødelagt den roboten jeg. Jeg tror vi skal være veldig forsiktig med å erstatte omsorg til denne gruppen min datter tilhører med teknologi. Hun trenger å lære, og hun trenger å lære i samhandling med andre mennesker.

SS: Også høres det ut for meg at den viktigste kompetansen her er ikke nødvendigvis helse eller typisk fysisk kompetanse, men det menneskelige og psykologiske. Det å lese signaler, det å hjelpe på riktig måte og det er kanskje vanskelig å programmere.

: Det klarer jo man ikke å programmere fordi skal man programmere noe sånt så må du det jo være en lik handling som foregår samtidig som at en maskin må lære at hvis dette skjer så skal den maskinen gjøre sånn og sånn. Også er hvert menneske unikt. Så det ville blitt en veldig dyr maskin hvis det skulle blitt en maskin som lærte hvordan Anniken tenkte og agerte. Så jeg tror at det viktigste for Anniken for at hun skal få et godt nok tilbud er at hun har personale eller skolen, lærerne rundt seg. Som kjenner henne og som kjenner hennes signaler. Som kjenner når hun har fått nok. Og fleksibilitet til å trekke seg ut i tide er jo det det handler om noen ganger. Og når hun skal teste grenser, ja da hadde det vært fint med en liten sånn alarmklokke som ropte stopp “ikke gå etter”. For hun tester grenser der andre 18 åringer kan bruke litt verbal frustrasjon, så bruker jo hun fysisk frustrasjon. Så det hadde vært fint.

SS: Høres jo ut som at det er veldig sånn medmenneskelig evne. Å et av de områdene mennesker er bedre enn teknologi. Og da er det viktig å vite hvor teknologien kan være nyttig og hvordan ikke skal nødvendigvis blandes.

: Ja, og litt sånn tilbake til videoovervåkingen som vi ønsker fordi hun har epilepsi, og vi ønsker også at hun skal kunne være alene på rommet sitt eller på loftstua uten at man sitter rundt svingen og følger med. At hun kan få lov til å trekke seg tilbake å være alene når hun har lyst. Men at hun har en støtte gjennom teknologien, da. Men det er kun et supplement. Det er det viktige. Det skal ikke overta. For det blir skrekk og gru altså.

SS: Det er en veldig viktig setning her i forhold til dilemma som oppstår. Du sier at digitale hjelpemidler som Jodacare for eksempel er kun et supplement og ikke en erstatning.

: Så jeg tenker at de kan skrive inn hva det er, men hvis det virkelig er noe som de trenger så ringer man jo. Vi snakkes jo på telefonen og, og vi har møter. Men det er den daglige oppdateringen hvordan ting går, den som på en måte ligger litt sånn; er hun i gul fase, er hun i blå fase, har hun spist? Nei hun har spist litt lite i det siste, og da kan jeg tenke om det er et anfall på vei for det er et typisk tegn. Og da kan jeg spørre “åh, følg litt med på anfall da. Ops ops.”, ikke sant. Sånne ting er veldig fint å bruke teknologien til. Vi kan ikke ringe for hver minste lille ting. Og drive å sende meldinger her og der, da får jo vi ikke den totale oversikt. Men det har jo vi inne i denne appen da. Så det vil jeg si kanskje er litt av min fanesak. At alle får tilgang til det. Jeg synes det er rart at ikke kommuner går løs på å finne en løsning for det. For de snakker jo om at det går på sikkerheten, men en sånn digital kontaktbok som ligger i sekken som er skrevet er jo enda mer utsatt for å bli borte. Så man må se på sikkerhet i forhold til innlogging. At det blir trygt og at ansatte og alle rundt lærer seg hvordan bruke det. Så tror jeg det blir mye, mye bedre.

SS: Birgitte, sånn mot slutten. Jeg har lyst til å spørre deg om du kan anbefale oss en eller annen film eller bok. Ikke sånn faglig litterært nødvendigvis, men som gjør at vi forstår både utfordringene og mulighetene. Er det noe som du har sett som har virkelig fanget det bra?

: Ja, hva er det jeg har sett. Det er vel ingenting jeg har sett, men tenker du på i forhold til hva som har betydd for temaet vi snakker om i dag?

SS: Gjerne omsorg. Dette er en av de mer sånn heavy weight krevende situasjoner, ikke sant. Livet, omsorg, kjærlighet. Det virker som at dere klarer å leve ikke bare et effektivt liv, men også et ganske lykkelig liv til tross for situasjonen. Hvor kan man lære mer om det?

: Jeg tror man bare lærer det av å erfare det. Jeg kan ikke komme på noe som er noe spesielt. Bok, eller film eller serie eller noe om jeg har sett som på en måte har blitt til det. Få hjelp i tide. Før man blir så sliten at det ikke går. Det tror jeg er viktig. Også tror jeg det er viktig å prøve å leve så normalt man kan. Og ikke la alt styres av det. Livet består av mye og man inspireres av mye forskjellig. Jeg er opptatt av helt andre ting. Jeg vet ikke om jeg er så veldig flink til å se på sånt, jeg ser på helt andre ting når jeg har fri. Jeg er opptatt av den dokumentaren om USA som han Thomas Seltzer har laget, om hvordan det er å være amerikaner og å bo i det samfunnet. Og da har jeg tenkt litt på at “åh, tenk hvis vi hadde bodd i USA med Annikkens behov. Hjelp” Det hadde vært tøft. Så jeg er veldig glad vi bor i det landet vi bor i hvor jeg vil si at kommune og stat er opptatt av å finne gode løsninger. Det er ikke alltid de kommer i tide, men jeg synes det har vært bra altså. Jeg synes det. Alternativet hadde vært så mye verre. Jeg har aldri følt at vi har stått alene om utfordringene. Vi har fått den hjelpen vi trenger.

SS: Hva er din mest positive overraskelse fra coronakrisen da?

: Det tror jeg er sånn typiske møter som her hvor vi sitter og er tilgjengelig digitalt. Og at det faktisk går å snakke sammen og på en måte ha en god dialog med å kunne se hverandre og høre hverandre. Det er ikke fysisk. Møte er ikke alltid nødvendig. Men jeg tror en kombinasjon, og litt tilbake til dette med supplement. Dette her er også et supplement til et vanlig møte, men at man får effektivisert veldig mye som før har tatt tid med at man reiser hit og dit og kaffeprat. Det kan man ta på en digital plattform, da. Så jeg er positiv. Jeg tror det blir et “gamechanger” for hvordan vi både i min jobb og også i helsevesenet, og overalt, skole - hvordan man løser. Jeg tror vi får en mer effektiv hverdag fremover. Jeg tror det er bra. Jeg er ikke så negativ til det altså.

SS: Samme her egentlig. Siste spørsmål er hva slags livsmotto har du i krevende tider?

: Vet du hva, hva skal jeg si. Jeg er best på hverdag. Jeg har alltid sagt at det handler om å bli god i hverdagen og bli best i hverdagen. Det er kanskje livsmottoet mitt. Best på hverdagen.

SS: Det var nydelig. Birgitte Øgrey. Mammaen til Anniken. Tusen takk for at du var med oss i Medlearn med Lørn. Og at du inspirerte oss til å være best på hverdagen uansett hvordan. Altså på hvilke muligheter teknologien gir, men også hvilke utfordringer man har. Det dreier seg om å være det kloke og modige mennesket.

: Ja, ikke sant. Men det var veldig hyggelig å være med.

Du har nå lyttet til en podcast fra Lørn Tech - en læringsdugnad om teknologi og samfunn. Nå kan du også få et lærings sertifikat for å ha lyttet til denne podcasten på vårt online universitet på lørn.university.





Hvem er du, personlig og faglig?

Jeg er mamma til Anniken på 18 som har epilepsi, autisme og psykisk utviklingshemmet og har bodd i bolig i mange år.

Hva kjennetegner velferdsteknologi for deg?

Det er å kunne benytte seg av den teknologien som finnes for å forenkle kommunikasjon i en travel hverdag og knytte oss tettere sammen uten å måtte fysisk møtes

Hvordan kom du bort i velferdsteknologi?

Jeg ble introdusert til Jodacare som det første virkelige velferdsteknologi (bortsett fra Ipad/smartphone da) som et prøveprosjekt på skolen Anniken gikk på.

Hvordan har det endret din hverdag?

Jeg føler meg nærmere Anniken da jeg bare ved et klikk kan sjekke hvordan natten, skoledagen eller ettermiddag/kveld har vært. Det forenkler også kommunikasjonen med henne da jeg kan vise henne bilder og snakke om hva hun har gjort f.eks på skolen

Hvilke muligheter ser du?

Nå er et tekst og bilde og video, hva med en «facetime» funksjon dvs 2 veis kommunikasjon, hva med å dele vedlegg? (mail funksjon? ) samtidig hold den så enkel som mulig slik at terskel for bruk er lav . God nok som den er

Hvilke utfordringer ser du?

Viktig å ha en felles forståelse for hva som er sensitivt og ikke, og bli enige om hva som skal deles og ikke på denne plattformen

Hva tenker du om velferdsteknologi fremover i pleie- og omsorgssektoren?

Her er det en vei og gå , It sikkerhet setter mange begrensninger , her trengs kompetanse og løsninger

Hva gjør vi unikt godt i Norge?

Vi satser og vi setter brukerne i sentrum. Vår erfaring er at det offentlige er god på å kommunisere

Hva er din mest positive overraskelse fra Covid-krisen?

Tettere digital kontakt. Flere over på en digital møteplass.

Et livsmotto i krevende tider?

Kun et tastetrykk unna.

Birgitte Ogrey
Mamma
DNV GL
CASE ID: C0864
TEMA: HEALTHTECH AND WELFARETECH
DATE : 201019
DURATION : 39 min
LITERATURE:
Thomas Seltzers sin dokumentar om Amerika
YOU WILL LØRN ABOUT:
VelferdsteknologiFunksjonshemming Avstandsoppfølging Pårørende Overvåking
QUOTE
"Digitale hjelpemidler som Jodacare er kun et supplement ikke en erstatning."
More Cases in topic of HEALTHTECH AND WELFARETECH
#C0160
HEALTHTECH AND WELFARETECH
Ultralyd løser et globalt helseproblem

Jan Biti

CEO

Cofounder

#C0152
HEALTHTECH AND WELFARETECH
Vev-på-chip

Berit Løkensgard Strand

Professor

NTNU

#C0221
HEALTHTECH AND WELFARETECH
Helsetjenestedesign

Jonathan Romm

Prof

Arkitekthøyskolen Oslo