LØRN Case #C0636
Kardiologi og teknologi
Hvordan kan genetiske data gjøres tilgjengelig for sikker deling med andre i helsevesenet, så det ikke blir nødvendig for alle å måtte finne opp hjulet på nytt, på hver sin kant? Og hvordan kan vi gjenbruke all den dataen vi har i journalene våre på best mulig måte? I denne episoden av #LØRN snakker Silvija med overlege og forsker ved OUS Rikshospitalet, Pål Brekke, om hvilke barrierer som må ned for at vi kan bruke all vår helsedata på best mulig måte, på en stor skala, så vi kan få ny informasjon ut ifra dette.

Pål Brekke

Overlege og forsker

Oslo Universitetssykehus

"Vi har, eller har hatt en ganske unik mulighet med relativt gode registre koblet mot et unikt personnummersystem, som gjør at man i prinsippet kan følge pasienter over lang tid, men forskning på store datasett i Norge har i stor grad blitt forhindret av en ekstremt konservativ fortolkning av personvernet"

Dette er LØRN Cases

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. 

Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

En LØRN CASE er en kort og praktisk, lett og morsom, innovasjonshistorie. Den er fortalt på 30 minutter, er samtalebasert, og virker like bra som podkast, video eller tekst. Lytt og lær der det passer deg best! Vi dekker 15 tematiske områder om teknologi, innovasjon og ledelse, og 10 perspektiver som gründer, forsker etc. På denne siden kan du lytte, se eller lese gratis, men vi anbefaler deg å registrere deg, slik at vi kan lage personaliserte læringsstier for nettopp deg. Vi vil gjerne hjelpe deg komme i gang og fortsette å drive med livslang læring.

Vis

Velg ditt format

Varighet: 39 min

Ta quiz og få læringsbevis

Du må være medlem for å ta quiz

Ferdig med quiz?

Besvar refleksjonsoppgave

Du må være medlem for å gjøre refleksjonsoppgave.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon- og teknologi?

Jeg har alltid vært glad i teknologi. Begynte å programmere databaser på tidlig 90-tall, og har drevet med programmering og senere en del IT-prosjekter innen helse.

Hva er det viktigste dere gjør på jobben?

Det overordnede målet har vært å bli bedre på å identifisere pasienter som har risiko for plutselig hjertedød, men det er mange strukturelle, juridiske og praktiske ting som må på plass før man får utnyttet teknologi i helse.

Hva fokuserer du på?

Jeg har jobbet mye med språkteknologi, altså maskinlæringsmetoder for å fortolke og trekke ut analyserbare elementer fra tekst. Og så prøver vi å lage en god teknisk infrastruktur for stordata-analyser for OUS og hele helseregionen.

Hvorfor er det spennende?

Vi bruker masse ultralyd og røntgen i diagnostikken av hjertepasienter, og det er ganske opplagt for meg at det ligger mer forståelse for hjertefunksjon og sykdomsprosesser i de bildene enn det vi er i stand til å trekke ut nå med manuelle analyser.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

Vi har gjort en del interessante NLP-prosjekter på gjenkjenning av slektsinformasjon i journaler, tolkning av røntgensvar, gjenkjennelse av pasienter med synkope, og nå jobber vi videre med distant supervision og prøver å bygge et miljø for klinisk NLP.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

Jeg tror det blir viktigere og viktigere å forstå forskningsmetode, spesielt hva som er svakhetene og skjevhetene i den informasjonen vi samler. Jeg tror det å gjøre stordata-analyser kan bli litt for enkelt, og at vi ender opp med løsninger som ikke gir ny kunnskap og forståelse. Det kan være lurt å ha kunnskap om ML-teknologien og dens styrker og svakheter for å kunne vurdere kommende vitenskap kritisk.

Hva gjør vi unikt godt i Norge relatert til alt dette?

Jeg er redd vi ikke er særskilt flinke, dessverre. Vi har eller har hatt en ganske unik mulighet med relativt gode registre og et unikt personnummer som gjør at man i prinsippet kan følge personer, og pasienter over lang tid, men forskning på store datasett har i stor grad blitt forhindret av en ekstremt konservativ fortolkning av personvernet. Det paradoksale er at det overveldende flertall av pasienter forventer at vi bruker den kunnskapen vi får i behandlingen til å bli flinkere og klokere, men lovgivningen, eller i hvert fall fortolkningen, har hindret oss fra det.

Hvem er du, og hvordan ble du interessert i innovasjon- og teknologi?

Jeg har alltid vært glad i teknologi. Begynte å programmere databaser på tidlig 90-tall, og har drevet med programmering og senere en del IT-prosjekter innen helse.

Hva er det viktigste dere gjør på jobben?

Det overordnede målet har vært å bli bedre på å identifisere pasienter som har risiko for plutselig hjertedød, men det er mange strukturelle, juridiske og praktiske ting som må på plass før man får utnyttet teknologi i helse.

Hva fokuserer du på?

Jeg har jobbet mye med språkteknologi, altså maskinlæringsmetoder for å fortolke og trekke ut analyserbare elementer fra tekst. Og så prøver vi å lage en god teknisk infrastruktur for stordata-analyser for OUS og hele helseregionen.

Hvorfor er det spennende?

Vi bruker masse ultralyd og røntgen i diagnostikken av hjertepasienter, og det er ganske opplagt for meg at det ligger mer forståelse for hjertefunksjon og sykdomsprosesser i de bildene enn det vi er i stand til å trekke ut nå med manuelle analyser.

Dine egne relevante prosjekter siste året?

Vi har gjort en del interessante NLP-prosjekter på gjenkjenning av slektsinformasjon i journaler, tolkning av røntgensvar, gjenkjennelse av pasienter med synkope, og nå jobber vi videre med distant supervision og prøver å bygge et miljø for klinisk NLP.

Hva tror du er relevant kunnskap for fremtiden?

Jeg tror det blir viktigere og viktigere å forstå forskningsmetode, spesielt hva som er svakhetene og skjevhetene i den informasjonen vi samler. Jeg tror det å gjøre stordata-analyser kan bli litt for enkelt, og at vi ender opp med løsninger som ikke gir ny kunnskap og forståelse. Det kan være lurt å ha kunnskap om ML-teknologien og dens styrker og svakheter for å kunne vurdere kommende vitenskap kritisk.

Hva gjør vi unikt godt i Norge relatert til alt dette?

Jeg er redd vi ikke er særskilt flinke, dessverre. Vi har eller har hatt en ganske unik mulighet med relativt gode registre og et unikt personnummer som gjør at man i prinsippet kan følge personer, og pasienter over lang tid, men forskning på store datasett har i stor grad blitt forhindret av en ekstremt konservativ fortolkning av personvernet. Det paradoksale er at det overveldende flertall av pasienter forventer at vi bruker den kunnskapen vi får i behandlingen til å bli flinkere og klokere, men lovgivningen, eller i hvert fall fortolkningen, har hindret oss fra det.

Vis mer
Tema: Helse- og velferdsteknologi
Organisasjon: Oslo Universitetssykehus
Perspektiv: Forskning
Dato: 200226
Sted: OSLO
Vert: Silvija Seres

Dette er hva du vil lære:


GenetikkHjertesykdommerBigdata i helsevesenetVisualisering av dataGDPR

Mer læring:

Bradley Erickson fra Mayo-klinikken sine artikler om AI, spesielt innen medisinsk bildebehandlng. Deep medicine av Eric Topol

Del denne Casen

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Din neste LØRNing

Flere caser i samme tema

#C0160
Helse- og velferdsteknologi

Jan Biti

CEO

Cofounder

#C0152
Helse- og velferdsteknologi

Berit Løkensgard Strand

Professor

NTNU

#C0221
Helse- og velferdsteknologi

Jonathan Romm

Prof

Arkitekthøyskolen Oslo

Lytt #C0636

Tekst for Case #C0636

Velkommen til Lørn Tech - en læringsdugnad om teknologi og samfunn med Silvija Seres og venner

Silvija Seres: Hei og velkommen til Lørn i samarbeid med Bigmed prosjektet med Oslo Universitetssykehus. Mitt navn er Silvija Seres. Temaet i dag er Healthtech selv om det kunne vært big data også. Gjesten min i dag er Pål Brekke som er overlege og forsker ved OUS rikshospitalet. Velkommen.

Pål Brekke: Takk.

Silvija: Pål, vi skal snakke om BigMed prosjektet. Som da gjennomføres ved Oslo Universitetssykehus, finansieres av Norges forskningsråd. Det er et av de store IKTpluss fyrtårnsprosjekter som går på å kombinere da de nye mulighetene i data med de behovene vi har i helse og kanskje prøve å finne noen områder hvor vi er verdensledende på i dette. Og dit området innenfor den store paraplyen går på å bruke da AI og data på å prøve å forstå arvelige hjertesykdommer. Er det sånn noenlunde riktig sagt?

Pål: Ja, det er det jeg jobbet med til daglig. Genetisk hjertesykdom. Altså sykdommer der folk har en mutasjon som gir et eller annet, gir en forandring i proteiner på hjertemusklene som gir risiko for hjertesvikt eller plutselig død eller hjerteforstyrrelser og sånne ting.

Silvija: Akkurat. Og er det vanlig at det er genetisk? Er det vanlig at det er livsstil som påfører det? Er det begge deler?

Pål: Helt spesifikt så jobber jeg med de arvelige sykdommene, så stort sett så vet vi at det er en mutasjon også følger vi pasienter som har utsatt..

Silvija: Som er utsatt for dette her?

Pål: Først så finner vi pasienter som har en sykdom, også prøver vi å finne forklaringer på hvorfor de har det hos noen av de som har hjertesvikt eller har mye symptomer eller har en hjertestans. Så finner vi et gen som forklarer hvorfor. Også gjør vi det som heter Kaskadescreening hvor familien til de som har sykdommen også blir undersøkt om de har den samme mutasjonen. Så vi sporer opp genet gjennom slekten. Og de som vi finner en sånn mutasjonen hos de får et oppfølgings tilbud på sykehuset. SÅ jeg følge de som er syke og har hatt en hendelse og friske bærere som er i ferd med å utvikle sykdom.

Silvija: Og for å kunne analysere dette her så trenger du både kardiodata og sånn EKG og sånt pluss genetiske data?

Pål: Ja, genetiske data er på en måte utgangspunktet her, da. Så de inngår ikke så mye i våre ting. Det er alle de andre dataene vi samler inn og gjør undersøkelse av pasientene. Vi gjør hjerteultralyd. Vi gjør EKG, langtids registering, belastning registeringer, MR også videre. Og samler inn og lab prøver og andre ting som går inn i den vurderingen.

Silvija: Ja.

Pål: Også prøver vi å finne ut hvor mye tegn til sykdom har du. Også er det store spørsmålet: hvilket av de tingene var det som tydet på at det var lav eller høy risiko for at det skal skje en alvorlig hendelse? Og min jobb er å prøve å finne de som har gøy risiko sånn at vi kan sette inn for eksempel sånn hjertestarter og Pacemaker hos de. Sånn at hvis de får hjertestans så får de et sjokk som kan gjenopplive de. Helst skal vi være tidlig ute med å finne ut hvem som har risiko og legge inn den ICD’en som det heter. Hjertestanseren før de får et hjertestans. Det er jo målet vårt. Også skal vi ikke legge det hos de som ikke trenger det.

Silvija: Ja, vi kommer tilbake til dette her for jeg har lyst å prøve å forstå om det er vanllig eller uvanlig og om det er arvelig også videre. Og hvilken side av genetikken kan vi bruke. Men før vi gjør det, kan vi snakke litte grann om deg? Hva driver deg mot å jobbe med denne blandingen av kardiologi og teknologi?

Pål: Det er kanskje ikke lov å kalle seg selv en nørd, men jeg er jo på en måte det da. Jeg har alltid vært glad i teknologi og vært opptatt av teknologi og IT ting. Drevet med programmering og databaser siden jeg var liten egentlig.

Silvija: Men så ble det medisin?

Pål: Commodore 64 og alle de greiene der, men så ble det medisin. Men med en del IT ved siden av. Ikke minst database design og sånt. Også ble der webdesign og masse programmering i forskjellige språk ved siden av studie og jobb. Og når man har den ekstra interessen og bakgrunnen så blir man ofte dratt inn i helse IT prosjekter. Så der har jeg på en måte havnet i prosjektet for medikamenthåndtering og E-respekter og kundeløsninger og alt vi har drevet med av sånn IT ting for så vidt. Og da dette prosjektet dukket opp, altså BigMed, det ble omtalt i avdelingen på et møte og da tror jeg at nesten alle som var tilstede gikk bort til meg etter møtet og sa at “Dette må du drive med”. Ikke sant, så jeg var han i klassen som fikk videospilleren til å funke ikke sant. Det er noen av oss som er sånne. Så jeg ble på en måte nærmest oppnevnt til å være med på dette da. Og jeg har jo vært opptatt av programmering og AI feltet ved siden av, så jeg sa jo ja før jeg visste hva jeg sa ja til.

Silvija: Likevel, når jeg spør deg om noen SoMe tagger og linker som jeg kan hekte på deg så sier du bare “grøss”!

Pål: Ja Jeg regner med at SoMe betyr sosiale medier og jeg holder meg langt unna det.

Silvija: Akkurat nå misslikt. Du ble tvunget av prosjektleder.

Pål: Ja, jeg hadde ikke vært her helt frivillig jeg må innrømme det. Jeg er ikke så glad i publicitet. Sosiale medier ser jeg ikke så mange oppsider med, beklager.

Silvija: Nå må jeg si. Nå skal jeg drive å holde min bit som er kjepphest preken. Og det er at når dere først gjør så gode ting, og får penger for det av offentligheten så har offentligheten … om ikke krav, så hvertfall.. Rett når de ønsker da. Å få vite hva det er dere forsker på og hvorfor og hvorfor er det viktig og hvorfor er det skummelt. Så jeg tenker at formidling av forskning har hittil vært litt for elitistisk og litt for arrogant. Det er forskerne som snakker til forskere og gjerne da til tre andre forskere i verden som faktisk forstår det de sier. Og det hindrer både tverrfaglighet og det hindrer også et løft for hele samfunnet for å forstå hvor vi faktisk er virkelig gode.

Pål: Ja, jeg er tildels veldig enig med deg.

Silvija: Derfor ble du tvunget til å komme hit.

Pål: Jaja, forskningsmelding på sånn populærvitenskapelig nivå.

Silvija: Ja, litt sånn vi menn møter apollo.

Pål: Jaja.

Silvija: Så vi vil gjerne høre hva dere gjør. Men fortell litt mer, da. Så langt jeg har forstått deg så oppstår det en hjerte situasjon som gjør at man da undersøker arvematerialet.  Også driver man den kaskade diagnostikken på alle som da eventuelt deler dette arvemateriale som gjør deg utsatt for hjerte.

Pål: Det er jo frivillig da så klart om folk vil testes.

Silvija: Ja, også får du bedre oppfølging og bedre forutsigbarhet og bedre behandling også.

Pål: Det er tanken ja. Det store spørsmålet er jo hvor er det riktig å gjøre innsatsen, ikke sant. Når vi finner noen hundre eller noen tusen med et sånt gen som kan gi en sykdom, hvem er det som har høy risiko. Hvem av de hundre tusen er det som plutselig får hjertestans. Det er mitt spørsmål og det er det vi prøver å forbedre moduleringen av med stordata.

Silvija: Ja. Og er det vanlig? Du sa noen hundre, noen tusen… Er det liksom halvparten av hjertefeil, flimmer da, kan tilskrives noe genetikk? Hva er tallene der?

Pål: Akkurat den gruppen som vi har brukt som et sånt eksempel eller pilot i denne 8:41 er jo en liten gruppe på en måte. Den vanligste medfødte hjertemuskel sykdommen som heter hypertrofisk kardiomyopati. Det høres veldig fint ut, men det betyr egentlig bare…

Silvija: Det er nok klaff?

Pål: Det betyr bare tykk hjertemuskel, men det høres.. Appropop populære ting så høres det kulere ut med  hypertrofisk kardiomyopati.

Silvija: Fasinerendes for oss som ikke er leger å snakke latin. At de navnene dere har på anatomi og kjemi og det andre i kroppen. Det høres så innmari komplekst ut, men det er bare super presise begreper, da. Som er veldig selvforklarende.

Pål: Det er hensikten at det er presist og at vi kan snakke over landegrenser sant, så det ikke er noe tvil om hva vi snakker om.

Silvija: Tjukk muskel.

Pål: Tjukk hjerte muskel, ja. Det er ikke noe sånt at hvis du legger på deg så får du det, men den sykdommen er kanskje den som er den vanligste genetiske hjerte muskel sykdommen. Hypertrofisk kardiomyopati. Vanskelig å si til og med hører jeg.

Silvija: Så den kommer når du er gammel, eller da er det større sjanse?

Pål: Hjertemuskelen blir tykkere. Og jo tykkere den blir jo høyere risiko har du for alvorlig rytme forstyrrelser. Genene som styrer dette, det er en håndfull gener som er de mest vanlige. de ser man… Det er forskjellige studier rundt i verden som angir at de har en frekvens på en av tusen til fem av tusen.

Silvija: Ja, men for de som har det så er det også super relevant for da er det god sjanse for at du kan hjelpe ungene dine og sånt.

Pål: De som har den mutasjonen så er det det fenomenet med genetiske sykdommer så er det det at de som har variabel penetrans. Dette visste ikke jeg før jeg drev med det heller, så alle vet ikke dette. Men jeg må si at jeg tenkte i gamle dager før jeg drev med genetikk at hvis du har et gen så er det en av og på bryter. Men det er ikke det i det hele tatt. Disse sykdommene er ganske fascinerende på den måten at folk i samme familie med samme mutasjon kan få helt forskjellige uttrykk for sykdommen. Noen blir syke når de er 18, og noen blir syke når de er 80, og noen blir ikke syke i det hele tatt selv om de har den samme gen forandringen.

Silvija: Og dette er den epigenetikk eller?

Pål: Nei, vi vet ikke faktisk ikke hva det er om det er moderering på epigenetisk nivå eller om det er andre faktorer som spiller inn.

Silvija: Du spiser sunt eller sover godt og trenger og sånt.

Pål: Who knows. Vi vet ikke det for denne sykdommen spesifikt. Men vi er akkurat på jakt etter å finne den type faktorer da sant. Hvilke andre ting er det som driver utviklingen og når er det vi kan identifisere og si “du har utrykk for genet ditt, og deg må vi følge med på”, og “du har det ikke, du kan ta det rolig og gjøre det du vil”.

Silvija: Og hvordan forsker du da?

Pål: Hvordan forsker jeg da. Jo, utgangspunktet her var jo for denne  hypertrofisk kardiomyopati så eksisterer det en sånn risiko modell. En etablert europeisk kardiologiske selskaper har publisert en risiko for dette. Og inni den modellen så går det noen måling som vi gjør ved ultralyd også inngår det noe slektshistorie også inngår det noe historie om du har svimt av eller ikke. Om du har hatt noen rytmeforsyrrelser før. Det er syv forskjellige faktorer og alderen din går inn i dette her. Det er jo en enkel regresjonsmodell. En ganske enkel statistisk modell som ligger under dette her. Og vår hypotese var at vi kunne finne to ting. Kunne vi automatiseren denne risiko analysen for de pasientene som vi sitter på? Fordi at vi tenker at stordata kan hjelpe oss i klinikken med å liksom gi meg på en måte resultatene jeg trenger ut i fra all den uoversiktlige tekstmengden eller datamengden. Og presentere dataene for meg så jeg kan ta raskere beslutninger. Det er det ene settet.

Silvija: Så visualisering?

Pål: Ikke sant. Bare det som sagt å trekke ut data som er på en måte litt gjemt inne i dataene.

Silvija: Finne de riktige mønstrene.

Pål: Nemlig. Så det ene er å bruke stordata  modeller for å trekke ut den informasjonen som jeg trenger for å beregne risiko. Det andre er jo å prøve å gjøre risikomodellen bedre. Sånn at vi er mer presise på hvem som bør ha en sånn operasjon med en hjertestarter, eller hvem som bør ha en eller annen type medikamenter og lignende. Så det er to sider av den samme greia i og for seg..

Silvija: Også har du disse dataene. Men da må man være heldig å komme til deg på rikshospitalet. Er det flere andre som kan samle disse data rundt landet vårt eller internasjonalt? For jeg bare tenker at hvis dette er relativt sjeldne ting, så ville man fått enorme fordeler med å kunne da dyppe inn i samme data innsjøen da?

Pål: Fullstendig enig, og det er jo det store problemet på helsedata som er litt sånn spesielt beskyttet i forhold til GDPR og sånne ting. Så det er nesten umulig å ta data som er personlig identifiserende ut av helseforetak og ut av sykehusene. Det er et kjempe problem.

Silvija: Kan jeg avbryte deg og gå på en liten digresjon her? For dette synes jeg er veldig fascinerende med bigmed. Du har selv fortalt meg at bigmed har revolvert da til et prosjekt som har veldig stor vekt på juss etter hvert og deling av data. Dette er nybråtts arbeid, og dette er GDPR og dette er viktig å gjøre riktig. Men jeg bare tenker på de medisinske muligheter. Versus de juridiske begrensninger. Særlig i et land som Norge. Jeg forstår veldig godt at folk er super redde for sine helsedata i et land hvor din evne til å kjøpe helseforskring avhenger av kanskje at ikke alle vet hva du er predisponert for. Og det kan være rett og slett finansiell død kanskje hvis det slipper ut i et land hvor det er sånn helse. Men vi bor i et land med felles offentlig helse. Hvorfor er vi så bekymret for helse data? Jeg forstår ikke det?

Pål: Det gjør ikke jeg heller. Det som jeg er veldig fascinert i fra min side, er når jeg spør om vi kan bruke pasientenes…

Silvija: Til samtykke?

Pål: Ja, når jeg spør om de vil være med i forskning som stort sett da består i av at vi gjenbruker de dataene vi har samlet. Ikke at vi gjør noe nytt eller annerledes med de, men at vi rett og slett kan bruke. Når jeg har gjort en ultralydundersøkelse av deg så spør jeg om vi kan bruke de dataene til forskning. Det gjør at vi kan se på de dataene på nytt og koble de med andre dataer i journalen for eksempel. Det sier alle ja til alltid. Jeg har aldri noensinne fått nei fra pasienter når jeg spør om det.

Silvija: De vet at det bidrar. Det er nesten litt som blodgivere nesten.

Pål: Mange blir jo overrasket og sier må de spørre meg om det sier de. Og ja beklager, det er faktisk sånn personvern fortolkningen foregår i Norge da. At bare det å kunne bruke de helse dataene vi samler inn krever utrolig mye. Det krever samtykke eller veldig omfattende veier gjennom fritak og søknader og ja.. Det er jo publisert masse artikler om hvordan personvern anbudene i forskjellige sykehus har helt forskjellige oppfatninger av det samme prosjektet også videre. Så sånn sett er det jo ekstremt vanskelig.

Silvija: Jeg forstår at man kan lage scenarioer og jeg skjønner at det er veldig intime data. Men jeg tenker at dette er offentlig eierskap av data, og da er det ekstra viktig at man oppfører seg super ordentlig. Men i et land hvor vi legger frem våre skattepapirer på en måte for alle enhver og se dem. Og hvor våre helsedata egentlig ikke kan.. Tenker jeg, brukes av det offentlige mot oss. I hvert fall innenfor det offentlige da. Jeg tenker at det er veldig greit at man ikke publiserer verken de fysiske eller de mentale, og at det skal være litt vanskelige for foreldre å få informasjon om barna sine og sånt. Jeg skjønner det ikke, men jeg respekterer det. Men dere innenfor det offentlige systemet med god rolle definert tilgang burde ha en enkel måte å samarbeide på for å fremme medisin. Det burde vi fikse.

Pål: Ja, hvis vi kan gjøre det, gjerne skriv meg opp. Jeg har nøyaktig samme målsetting faktisk. Prøver å få til, jeg tenker at egentlig de dataene som vi samler inn i klinisk virksomhet når vi har en pasient på sykehuset og behandler de for et eller annet så burde det være helt opplagt at vi kan med de dataene kan gjenbrukes for å få mer kunnskap om sykdommen. Det tror jeg egentlig alle pasienten emner også, eller veldig mange pasienter mener det. Påfallende nok så er det de som ikke har vært syke noen gang og som bestemmer hvordan lover og regler skal fortolkes, de bestemmer dette. Men alle som har vært syke eller har hatt syke i familien som de har måttet hjelpe gjennom helsevesenet har ofte den innstillingen med at de spør oss om å bruke disse dataene for å gjøre det bedre for andre med samme sykdom. Så du kan gjøre det bedre neste gang. Men det er dessverre veldig vanskelig.

Silvija: Jeg tror rett og slett at det er sånn risiko holdning. At vi vet ikke hva negative konsekvenser det er og derfor så bruker vi forsiktighetsprinsippet, men det forsiktighetsprinsippet hindrer oss tenker jeg i å levere ting som konkurrerer godt nok etter hvert med det som internasjonale data selskaper gjør i helse.

Pål: Ja, det som Norge når de lanserte at helsedata er den nye oljen her, da må vi forte oss altså.

Silvija: Da må vi lage noen raffinier.

Pål: Veldig fort, det er det vi prøver. Før du satt på mikrofonen her så snakket vi om BigMed har blitt et juridisk prosjekt. Det er faktisk mange sånne barrierer som må ned for at vi skal kunne drive effektive stordata analyse på helsedata i Norge.

Silvija: Jeg må innrømme at at det er derfor jeg er så ekstremt imponert av prosjektet, da. Det er et kjempeviktig prosjekt også haster det. Og det som er litt interessant er disse dataselskapene internasjonalt, ikke sant. De driver med… Kanskje de ikke har fått tak i vår EKG’er eller blodprøver eller genetisk informasjon selv om der er det også tror jeg de neste 5 år, kommer til å være en ganske stor mengde andel mennesker som kommer til å ha tatt genetiske prøver på et eller annet utenlandsk selskap. Også sitter de dataene der til noen andres kommersielle bruk, da. Men de har jo masse bilder av oss, og begynner å utlede modeller av diverse sykdomsbilder ut i fra endringer i vår utseendet ikke sant. Og jeg tenker at det er litt skummelt at utenlandske selskaper skal etterhvert kunne tolke vår helse bedre enn norsk helsevesen. Fordi norsk helsevesen får ikke dele data, mens de er på en måte ekstremt gode på intern deling av data vertfall. Og de har mål å monitorere dette her i stedet for å ha mål å hjelpe oss på sin egen kostnad sånn som norsk helsevesen har da.

Pål: Ja, jeg kan bare si helt enig igjen jeg. Du tar poengene mine du, hehe.

Silvija: Nei, men samtidig hører jeg også at vi har noen veldig gode lange tidsserier på helsedata. Jeg vet ikke om dette dreide seg spesielt om kreft eller om vi har noen andre arvelige databanker. Dette med personnummer har vi jo vært disiplinerte på.

Pål: Det er veldig bra at vi har personnummer og at vi kan følge folk i lang tid så vi vet jo… Vi har i prinsippet muligheten hvis man har samtykke å følge en person gjennom hele livet nesten, ikke sant. Og det er jo noe av de utenlandske “konkurrentene” kanskje ikke har så god data på. Men jeg deler din bekymring om at de multinasjonale kommer til å ta over for oss ganske raskt, må innrømme det.

Silvija: Ja. Okei. Du har snakket om NLP prosjekter på gjenkjenning av slektsinfomasjon, tolkning av røntgen, svar gjenkjennelser av pasienter med besvimelse? Fortell om NLP og hva gjør man da?

Pål: Ja, NLP står for Natural language processing eller på norsk språkteknologi egentlig maskin læringsmetode for å tolke tekst. Så det morsomme med det er jo at man bruke akkurat de samme typene verktøy for å tolke bilder ikke sant. Når du og jeg bruker en eller annen nettside som kjenner igjen om det er en hund eller katt på bildet, eller hvem som er portrettert på gruppebildet, det er nøyaktig samme teknologi som ligger under for å kjenne igjen elementer eller klassifisere tekster. Og vi som jeg sa i stad, for å kjenne igjen risikofaktorer som har med hjertestestand å gjøre så har vi vært ute etter blant annet å finne disse spor av sykdommer i slekt. Som har vært et reelt prosjekt . Og da prøver vi å trekke ut slektsinformasjonen fra journalen sånn at vi kan lage en egentlig stamtre med en beregningsbar for hvordan det er med hvem i familien din har hatt en alvorlig hendelse og hva gjør det for din risiko.  Så vi bruker språkteknologi for å trekke ut slektsinformasjon fra journalen. Også er det, jeg skrev synkope eller besvimelse - det er en risikofaktor ved forskjellige type hjertesykdom er egentlig. Både de som fortykkelser muskel og de som har klaffe sykdom eller rytme problemer og sånt. Hvis de har hatt en besvimelse, så gjør det noe med hvordan man tenker på risiko. Det er mer alvorlig å ha svimt av enn å ikke ha gjort det. Nå må jeg bare si at hvis noen hører på dette, halvparten av befolkningen svimer av en eller annen gang så det er ikke en alarm ting, men hvis du også har en hjertesykdom så betyr det noen ting. Og det å finne det igjen og å kunne presentere det for legen når han behandler noen som har… Hvis du kommer til sykehuset og har en aorta klaffesykdom, da. Og maskinen kan fortelle at ja, men han svimte jo også av her for to år siden, da betyr det noe for hvordan jeg skal behandle deg. Men å finne, at jeg skal søke gjennom journalen på egen hånd og finne den besvimelsen er mye vanskeligere enn å få maskinen til å trekke frem de risikofkatorene som vi kjenner til da.

Silvija: Så rett og slett en smart tolkning av journaler som klarer å finne frem de forskjellige diagnosene det som er relevant. Men da jobber du med tekst, maskinlæring med tekst. Men så jobber du også med maskinlæring på bilder?

Pål: Ja, kardiologer da. Jeg er jo hjertelege, kardiolog. Og vi bruker masse bilder av hjerte i diagnostikk.  Veldig mye hjerte ultralyd som ikke er en diagonseringsmetode men bare kan se på hjerte og hvordan det fungerer og hvordan det ser ut gjennom brystveggen, veldig enkelt. En del CT undersøkelser, sånn trommel røntgen som folk kjenner til sikkert. MR osv. Så vi har masse bilde data av hjertet.

Silvija: Ikke minst disse EKG’er som ikke er bilde-bilde men disse sinuskurvene våre.

Pål: Elektrisk kurve ja. Jeg har ikke rukket å få se på EKG’ene enda, men det er jo det samme det også. Men bildedata når det gjelder maskinlæring så er jo det det feltet hvor maskinlæringen har kommet lengst. Med å analysere bilder. Og vi har veldig mye bilde data innenfor vårt fagfelt, da. Så jeg er på jakt etter en… Det er samme greiene at det ene er å hjelpe klinikerne til å gjøre jobben, altså å gjøre jobben enklere og gjøre analysen av jobben enklere og mer automatisk. Det er det første jeg gjør nå, men det jeg selvfølgelig ønsker å få til på sikt er at vi bruker maskin læringsmodeller til å gi oss ny informasjon fra bildene. Ikke sant. Hvis jeg har et ultralyd opptak av hjertet ditt, så er det kanskje en film med kanskje 50-60 små filmklipp hvor jeg ser hvert hjerteslag. Hvor hjertet ditt er fra forskjellige vinkler med blodstrømsmålinger og det ene og det andre. Men når vi beskriver det til hverandre, når jeg lager en rapport om det så står det oppgitt en 8-10 forskjellige tall som sier noe om hvor fort blodet gikk akkurat der eller hvor tykk den veggen var der som er veldig små datapunkter. Men når vi ser på hele konstraksjonsmønsteret så er det jo massevis av piksler som beveger seg på forskjellige måter på forskjellige områder av hjerte. Og jeg er ganske sikker på at vi har mye mer kunnskap å hente ut på de konstraksjonsmønstrene når vi har mulighet for å modulere det med maskinlæringsmetoder. Så jeg tror det ligger kunnskap der som vi ikke har dratt ut enda. Så det er det egentlige målet, men det er flere trinn frem dit da.

Silvija: Veldig spennende. Men jeg bare tenker at vi har fokusert så veldig mye på noen bestemte sider av bildegjenkjenning ikke sant. Vi har sett etter ansikter og ting der, og blitt super flinke på. Vi har prøvd på gjenkjenning av objekter og muffins VS chihuahuaer og sånt, men vi har gjort utrolig lite den type prosess data da. Eller ikke utrolig lite, men det er anvendelser da. Konkrete anvendelser på forskjellige type bilde prosesser. Prosessbilder da, som er super motiverende. 

Pål: Det er veldig viktig og kult. Og det som er et litt problem som vi var innom i stad, det er at tilgangen til medisinske bilder og medisinsk informasjon er dårlig. Det er lett å få tilgang til hunder og katter og baller og stoler og kniver. Men det er vanskelig å få tilgang til mange bilder av hjerter som noen har vurdert om er syke eller friske og vet hvordan det går med de. Så de datasettene der er små. Det er publisert ganske kule NAG har laget et kjempedigert materiale på røntgenbilder av hjerte og lunge. Flere hundre tusen bilder som er lagt ut  nå.

Silvija: Som man da kan bruke som treningsmateriale?

Pål: Ja, og vanskeligheten er jo hva som er grown-truth, altså noen har definert at disse har funn innenfor 13-14 forskjellige klasser. Men det er der vanskeligheten i medisin er. At det å gi en diagnose. En diagnose er relativt subjektivt. Det eneste jeg er nesten helt sikker på er at du er i live eller død, ikke sant. Selv der kan man være i tvil.

Silvija: Ja. Som at det er noen rare flimmer der men ja..

Pål: Så ja, hva en diagnose egentlig består av. Tenk hvor mye forskjellig hvis du snakker om influensa, hva slags… Hvordan ser det ut? Noen er litt snørrete, noen er dau syke og ligger på respirator. Du har hele spekteret. Og alt heter influensa.

Silvija: Også må du være statistiker for å på en måte kunne si noe sånt forståelig om…

Pål: Ikke bare statistiker. Og det er et av mine hoved bekymringer her. Nemlig at disse maskinlæring modellene tross alt er observasjonsdata. Ikke sant. Og det er den skumle tingen jeg er litt redd for. At sensorflow kan du sette i fra hjemme ifra i stua. Og du kan skaffe deg et datasett relativt greit, også kan du lage en modell som ser plausibelt ut. Men du vet ingenting om..

Silvija: Du må kunne medisin.

Pål: Du må kunne om både medisin og du må kunne noe om forskningsmetode fordi at det er så mye skjevheter i de dataene du putter inn. Ikke sant. Noen har klassifisert det bilde til å være lungebetennelse på grunn av et eller annet. Men du vet ikke hvorfor. Og du mangler de negative eksempler. Det er veldig, veldig mye.

Silvija: Kjempespennende.

Pål: Der kan man gjøre så mange brølere. Og du kommer til å gjøre mange brølere.

Silvija: Og der kommer vi tilbake til det var en av disse her, husker ikke hvem, som har uttalt for ikke så lenge siden at radiologene kommer til å gå “go the way of the dodo”, ikke sant. Det er ikke noe mer jobb for radiologer fordi nå driver maskiner å kjenne igjen mye raskere og bedre og sånn. Men nå er vi helt sikre på at han tok forferdelig feil, fordi det har aldri vært så mye å gjøre for gode radiologer og gode ditten og datten. Så jeg tenker at disse modellene som vi prøver å lage og som du bruker, ikke sant. De kommer til å hjelpe oss å fokusere på det viktige også må det være mennesker med god kunnskap teoretisk og erfaringsbasert i medisin og mye annet da for å tolke dette her på best riktig måte.

Pål: Absolutt. Altså det jeg tenker på med en del av disse maskinlæring tingene som dukker opp i helse er at mange av de tingene som er rettet mot enkeltpersoner hvertfall, som er ment å kunne hjelpe deg å finne ut om du har for eksempel hjerteflimmer da eller andre ting. De ender opp med å øke presset på helsevesenet i stedet for å avlaste. Det er jeg litt bekymret for. Når din smartklokke varsler deg om at du har noe uregelmessige hjerteslag så tror jeg ikke at apple kommer til å sitte der og si “dette kan du slappe helt av med, ikke gjør noe med det”, de kommer til å si “oppsøk en lege” også  må noen ta stilling til det. Og jeg tror at det fører til mer rekruttering enn noe annet. Det jeg også er bekymret for er for så vidt det at hvis vi automatiserer alle de rutine tingene så er jeg litt redd for at de som vi nå går til syvende far i huset, han som har gjort 50 tusen sånne undersøkelser gjennom sin karriere og som er den ekspert vi går til når alle sitter fast - han blir borte. Eller hun blir borte. Det er en liten bekymring. Det er jo sånn som med fly ikke sant. 


Silvija: Flymekanikerne?

Pål: Autopilotene gjør mesteparten av jobben. Når autopilotene sviker så er ikke pilotene erfarne nok til å ta over og lande trygt. Og jeg er redd for at det samme vil skje med medisin at vi automatiserer diagnostikken så mye av rutine tingene at når uventede hendelser dukker opp så har du ingen igjen som kjenner igjen og forstår mønstrene. Fordi vi mister erfaringen. Så det er også et stort tema man må ha tenkt på faktisk. Vel vel, det hørtes litt pessimistisk ut.

Silvija: Jeg spurte deg om det er noe som inspirere deg internasjonalt og du sa det er mange. En av dem er Atemisk prosjektet i Toronto. Kan du si noe veldig kort om det?

Pål: Ja, det er et tidlig maskinlærings prosjekt hvor de så på for tidlig fødte barn. En gruppe veldig sårbare individer som har høy risiko for å få alvorlig infeksjoner. Og hvis de får alvorlig infeksjon, så er det veldig, veldig viktig å oppdage det og å sette i gang behandling tidlig, ikke sant. Og de begynte da å samle alle mulige datastrømmer de kunne for disse barna og lage maskinlæringsmodeller for å finne ut om det er noe i det vi samler inn av informasjon som kan gi oss tidlig diagnose. Og fant overraskende ut at det er forandring i EKG eller hjerterytme som de kunne ved å bruke det som indikator kunne de identifisere en blodbaneinfeksjon et døgn tidligere enn de kunne ved å ta blodprøve de. Og det er vanskelig å ta blodprøve av de bitte små barna, sant. Så på den måten har de kunnet innføre annerledes behandling. Og starter antibiotika tidligere for å hindre at de får alvorlige infeksjoner. Og det synes jeg var et elegant samlet 3000 datapunkter pr sekund på disse barna med all slags overvåkingsutstyr.

Silvija: Men det funka.

Pål: Det funka. Vakkert implementert ting. Og er inspirerende i sånn stordata sammenheng. Det var ett av de tidlig prosjektene jeg så da jeg  begynte å tenke på AI medisin. Jeg bare syns det var fint.

Silvija: Ja. Jeg liker veldig godt kommentaren din om hva vi egentlig må kunne i fremtiden, og det bringer oss litt tilbake til dette poenget ditt om at hvis alt blir automatisert så kan det hende at vi glemmer nødvendig kunnskap da. Det har blitt så lett etterhvert å både skaffe data, gjøre analyser at det vi tror ligner på kunnskap, ikke sant. Er noe vi feiltolker for kunnskap, så vi må fortsatt kunne både medisin, og vi må kunne tolke og vi må kunne snakke med folk. Også må vi bare bruke de nye verktøy i tillegg. Er det riktig forstått?

Pål: Ja, jeg tenker på samme måte at maskinlæring da, er på en måte avansert statistikk. Og man kan gjøre like mye, minst like mye gærent med denne type statistikk som med gammel statistikk hvis du ikke… Man må forstå hva mekanismen er under, ikke sant. Så jeg er veldig opptatt av forklarbar modeller og den type ting. Jeg er jo veldig interessert i å forstå mekanismen under. Det er det jeg brukte for å hjelpe meg til å gjøre en mer effektiv jobb som jeg doktor. Og når jeg forsker så vil jeg forstå hva mekanismen er for sykdom og hvor jeg kan gå inn å manipulere. Jeg personlig er hvert fall ikke tilfreds med at maskinen sier at hun er syk og han er frisk. Jeg vil vite hvilken protein det er ikke sant. Hvilke del av arvemateriale som førte til og så videre. Og den biten krever kunnskap og ikke bare en modell basert observasjoner, tenker jeg da. Så ja.

Silvija: Jeg har spurt også om det er noe i Norge som du er spesielt fornøyd med i forhold til det du jobber med. Men jeg har lyst å… Og der er du litt sånn usikker i forhold til om vi er litt for forsiktige hvis jeg tolker deg riktig. Men dette BigMed prosjektet er påfallende tverrfaglig.

Pål: Ja.

Silvija: I et yrke eller i et fag om jeg kan snakke medisin som et fag. Som jeg opplever som litt silolisert. Klarer dere å bruke det prosjektet til å virkelig på en måte lage disse her tverrfaglige prosjekter konkrete ting dere må samarbeide på?

Pål: Tja. Du tenker på medisin som silo og vi som er inni medisin tenker jo på et fagfelt som siloer. Ikke sant. Og på en måte er det litt sånn, vi har blitt spesialister på en type ting. Jeg har jobbet med hjerte i mange år nå, og da har jeg på en måte glemt veldig mye om andre organer. Det er sånn det er.

Silvija: Og det er også litt sånn at man nesten av høflighet til sine kollegaer sier “nei, det skal ikke jeg mene noe om”. Men hvor ofte møtes dere for å diskutere disse sykdomsbildene som ofte er litt komplekse?

Pål: Nå spør du nesten litt feil person. For oppe på rikshospitalet er vi veldig operasjonalisert ikke sant. Vi gjør prosedyrer for å fikse på noe helt spesielt som noen har sendt til oss fra et annet sykehus. Så vi er litt annerledes enn et annet sykehus. Så jeg tørr ikke helt å svare på det.

Silvija: Nei, hehe.

Pål: Du kommer til oss for å få blokket ut en tett åre hvis du har et hjerteinfarkt også går du tilbake til ditt lokale sykehus.

Silvija: Det er hele opplegget med riksen.

Pål: Ja, riksen er litt annerledes. Men vi har absolutt mange tverrfaglige møter i den forstand at vi møter kirurger og radiologer og den type ting. Men vi snakker jo typisk om et spesifikt organ eller en spesifikk sykdom. Men det er mange som samarbeider om den spesifikke tingen. Når vi transplanterer hjerter så er det veldig, veldig mange involvert i den jobben. Men det handler fortsatt bare om hjertet, men vi ser jo på alle andre organer…

Silvija: Men det er tverrfaglighet på en annen måte, ja.

Pål: Ja.


Silvija: Kan du anbefale oss noe å lese for å tolke det du jobber med litt lettere?

Pål: Ja, det var det da. For å være helt ærlig, jeg skrev et eller annet på den lappen og jeg husker ikke hva jeg skrev.

Silvija: Du nevnte Bradley Ericson?

Pål: Ja, Bradley Ericson, der ser du ikke sant. Takk. Han har en ganske fin serie med artikler der ute. Jeg håper de er open access, det er en av mine kjepphester det og. Jeg er søren meg ikke sikker.

Silvija: AI innen medisinsk bildebehandling?

Pål: Ja. Det er det feltet jeg sier det er kanskje det er der det er kommet lengst. Han er radiolog da. Røntgen lege. Og har skrevet en del ganske fine introduksjonsartikler til feltet for rettet mot radiologer eller leger egentlig. Men ja, jeg synes det er artig. Også har Topol skrevet en bok som heter deep medicine.

Silvija: Topol og deep medicine, det skal vi notere oss. Pål, folk hører på podcaster litt sånn på tog og på trikk og på vei til jobb. Og det er ikke alltid de får med seg alt. Hvis du må velge en ting du vil være sikker på at de har fått med seg fra denne samtalen, hva ville du tenkt? Jeg kan velge hvis ikke du vil.

Pål: Jeg er opptatt av at vi må få lettere tilgang til de pasient dataene vi har samlet inn sånn at vi kan faktisk danne ny kunnskap. Jeg tror erfaringen min hvert fall er at alle pasientene våre er interessert i akkurat det samme og forventer at vi gjør det allerede. Så for min del så er det litt pussig at vi ikke har kommet over den barrieren. Jeg håper det er på vei. Da vi begynte med bigmed så var det veldig vanskelig å få tilgang til store pasientmaterialer fordi alle var skeptiske. I løpet av de årene vi har jobbet så har det faktisk skjedd en endring. Den siste søknaden jeg sendte inn omhandlet faktisk 10 tusen av pasienter. Som regional etisk komite da synes var helt greit. Mens da jeg søkte om det samme for 3 år siden så var det litt mer kritisk stemning. Så det er heldigvis en utvikling her. Men fortolkningen av GDPR og personvern og sånn må vi gjøre noe med for å kunne konkurrere.

Silvija: Ja. Jeg tenker også at vi snakker mye om data som det nye gullet, men da må vi slutte å behandle som det var gråstein.

Pål: Hehehe.

Silvija: Og litt sånn radioaktiv gråstein i tillegg ikke sant.

Pål: Ja, nettopp.

Silvija: Pål Brekke, overlege og forsker ved OUS rikshospitalet. Tusen takk for at du var med oss her i Lørn og lærte oss om bruken av stordata i kardiologi og beyond.

Pål: Takk skal du ha, det var morsomt.

Silvija: Takk til dere som lyttet.

Du har lyttet til en podcast fra Lørn Tech, en læringsdugnad om teknologi og samfunn. Følg oss i sosiale medier og på våre nettsider Lørn.Tech

Quiz for Case #C0636

Du må være Medlem for å dokumentere din læring med å ta quiz 

Allerede Medlem? Logg inn her:

1

C0636 HEALTHTECH Kardiologi og teknologi - med Pål Brekke

1 / 3

Pål Brekke forteller om viktigheten av tilgang til pasientdata til BigMed-prosjektet. Har det skjedd en utvikling i tilgang til pasientdata de siste årene?

2 / 3

Hvilket bildeverktøy er blant dem mest brukte i bruk av kardiologer for å diagnostisere sykdomsforløp?

3 / 3

Hva innebærer en kaskadescreening?

Your score is

The average score is 100%

Du må være Medlem for å kunne skrive svar på refleksjonsspørsmål

Allerede Medlem? Logg inn her: